Krystallsyken satte Berit helt ut av spill

– Jeg tok tak i vasken på badet. Jeg klarte ikke å stå oppreist. Jeg måtte legge meg ned på baderomsgulvet. Hele rommet snurret. Det eneste som hjalp var å ligge helt stille, sier Berit Myren og forteller om den første morgenen da hun merket at noe var galt. I tre uker holdt det på slik. Så gikk det over av seg selv. Men etter nærmere ett år kom det tilbake. Det samme skjedde igjen, og denne gangen gikk det aldri over.

– Andre ville kanskje blitt bekymret, men jeg ble ikke det. Jeg var nok for dårlig til å tenke så mye. Jeg hadde mer enn nok med å eksistere.

JERNMANGEL?

Over natten ble hun sengeliggende. Det skulle ta over to år før Berit fikk vite sikkert hva som feilet henne. At det var krystallsyke som satte henne helt ut av spill.

Vi møter Berit på en kafé i Lillestrøm. Hun tar oss gjennom perioden hvor hun dro frem og tilbake til ulike leger for å få svar på hva som feilet henne.

– Først tenkte jeg at det ville gå over av seg selv. Det gjorde jo det sist. Men etter noen uker dro jeg til legen.

Krystallsyke ble nevnt, men det ble aldri konstatert. Ettersom Berit allerede gikk jevnlig til legen på grunn av jernmangel tenkte hun selv at det trolig var derfor hun var svimmel.

UUTHOLDELIG SVIMMEL

Berit dro hjem, spiste jerntabletter og tenkte at det ville gå over. Men så ble det enda verre. Oppkast og en uutholdelig svimmelhet. Hun dro tilbake til legen.

– Jeg ble sykemeldt. Legen sa at jeg var så stresset. Da tenkte jeg: «Er jeg så stresset at jeg begynner å kaste opp? Har det klikka for meg?»

Legen sendte henne videre til en øre-nese-hals-spesialist for å undersøke om plagene kunne skyldes krystallsyke. Spesialisten skal ha ment at plagene kom som følge av et virus i øret. Noe som også bare skulle gå over av seg selv. Det gikk over et år og Berit dro til nok en lege. Denne gangen fikk hun klar beskjed: «Du har krystallsyke, og det i flere bueganger.»

KARUSELLFØLELSE

Øre-nese-hals-spesialist Ole Rosander-Vetvik ved Aleris forklarer:

– En liten bevegelse kan få det til å føles som om du sitter i en karusell. Mange beskriver en følelse av at hele rommet snurrer rundt. Typisk varer anfallet i et halvt til ett minutt før det gradvis gir seg, sier Rosander-Vetvik.

Berit startet behandling. Krystallsyke går ofte over av seg selv, eller kan behandles ved å utføre bestemte hodemanøvre som har til hensikt å få krystallene ut av buegangene og tilbake i balanseorganet.

Men ettersom Berit hadde løse krystaller i flere bueganger og på begge ørene var hun avhengig av mer avansert utstyr for å få rett behandling. Det var først da jernnivået stabiliserte seg at hun så en ordentlig fremgang.

Hun startet med styrketrening og etter hvert svømming. Men det var gåturene ute i frisk luft som virkelig hadde effekt, som en liten pause fra de verste anfallene.

– Jeg begynte å tåle mer. Men det gikk veldig sakte.

– Så, du har aldri blitt helt kvitt det?

– Nei, det har jeg ikke. Men jeg har ikke krystallsyke i fire bueganger lenger.

– Hva trigger anfallene?

– Jeg blir alltid dårlig etter ferier, og det samme med lange bilturer. Hvis jeg er mye på skjerm, er det en trigger. Og jul.

– Jul, er det en trigger?

Berit ler. For det handler ikke om julen i seg selv, men om stress. Når det blir for mange oppgaver på en gang – enten det er på jobb eller hjemmebane får hun ofte anfall.

BEDRE HVERDAG

I 2016 kom Berit over Landsforeningen for vestibulære sykdommer. De arrangerer blant annet medlemskafé.

– For første gang møtte jeg andre som hadde det helt likt som meg.

I tillegg lærte hun mer om sykdommen. Nå er Berit styremedlem i foreningen, og vil bidra til at flere får økt kunnskap om vestibulære sykdommer.

– Mange går lenge uten riktig diagnose. Vi har stort fokus på å nå ut til helsevesenet, slik at de får en bedre forståelse for at sykdommer som krystallsyke oppleves veldig forskjellig fra pasient til pasient.

TRIGGER STRESS?

– Hvorfor får noen krystallsyke, og kan det trigges av faktorer som stress?

– Noen får krystallsyke i forbindelse med annen sykdom, enkelte betennelsestilstander eller hodeskader, men veldig mange pasienter kommer og forteller at det oppstår i perioder med mye stress, sier øre-nese-hals-spesialist Ole Rosander-Vetvik.

Det finnes ingen studier som slår fast at stress utløser krystallsyke, men noen studier tyder på at mangel på vitamin D kan øke risikoen. Langvarig krystallsyke kan også føre til en sekundær tilstand, PPPS, en kronisk svimmelhetstilstand som gir en vedvarende følelse av gynging eller ustøhet.

Slik Berit nevnte, opplever mange at både skjermbruk og bil- eller kollektivtransport utløser plagene, ifølge spesialisten.

– Mange opplever lite forståelse for svimmelheten ved krystallsyke. Ofte tenker folk på svimmelheten de får om de reiser seg raskt opp fra sofaen eller etter en kveld på byen. Svimmelheten man får av krystallsyke er noe helt annet.

Selv om krystallsyke kan være fryktelig ubehagelig, understreker Rosander-Vetvik at det er en godartet tilstand som ikke er farlig.

Om krystallsyke

Krystallsyke er svært vanlig, og det anslås at over 80 000 nordmenn rammes hvert år. Sykdommen er sjelden hos barn, men blir mer vanlig i voksen alder fra fylte 30 år. Den er svært vanlig blant eldre og noe hyppigere hos kvinner enn hos menn.

Krystallsyke er en lidelse i det indre øret som først og fremst kjennetegnes av at bestemte hodebevegelser utløser korte anfall med svimmelhet. Tilstanden skyldes at små krystaller, også kalt otolitter, har løsnet og beveget seg inn i buegangene. Kilde: Helsenorge