Fredrikke tok kreft-grep og unngikk morens skjebne

Da Fredrikke var åtte år gammel fikk moren brystkreft og ble operert. Årene gikk og moren var frisk. Fredrikke var 14 år gammel da moren skilte seg fra faren, tok med barna og flyttet til Nøtterøy. Ni måneder senere, i påsken 1985, fikk moren påvist tilbakefall med spredning. Da var det ikke noe mer å gjøre, og i månedene som fulgte var Fredrikke vitne til at moren bare ble dårligere og dårligere helt til hun til slutt døde, 42 år gammel, rett før jul.

– Etter at mamma døde reagerte jeg med sinne på situasjonen. I romjulen, få dager etter at moren var gravlagt, kom Fredrikke over en artikkel i en riksavis om to små barn som hadde brent inne. Da tenkte hun at moren tross alt hadde vært heldig som hadde fått lov til å leve en stund, og oppleve å bli mor.

– Det var et vendepunkt.

Da Fredrikke var 21 år gammel oppsøkte hun en gynekolog, og snakket med henne om at mange i familien hadde dødd av kreft tidlig. Hun rådet Fredrikke til å ta kontakt med sykehuset, og kort tid senere tok Fredrikke kontakt med Radium-hospitalet. Fredrikke hadde flere samtaler med sykehuset om situasjonen, og fra hun var 25 år gikk hun årlig til mammografiundersøkelse.

– På den tiden hadde ikke forskningen kommet så langt at man kunne gentestes ennå.

Fjernet brystene

Først i 2007 fikk Fredrikke tilbud om å gentestes. Hun var ikke i tvil om at hun ville gjøre det hun kunne for å forebygge kreft. Hun ble testet for de ti vanligste genfeilene i BRCA1 og BRCA2, men hadde ingen av disse.

Likevel valgte Fredrikke å fjerne begge brystene året etter for å være på den sikre siden. I 2010 hadde forskningen kommet lenger og Fredrikke ble gentestet på nytt. Da fant de ut at hun hadde en genfeil i BRCA1-genet. BRCA1 og BRCA2 er to gener som alle har, men som er forbundet med økt risiko for bryst- og eggstokkreft dersom de forandres.

BRCA1 og BRCA2 er et arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst- og eggstokkreft. Ifølge Store medisinske leksikon gir BRCA1-mutasjoner mellom 35 til 85 prosent risiko for å utvikle brystkreft og mellom 40 til 65 prosent risiko for å utvikle eggstokkreft.

Etter at Fredrikke fikk denne beskjeden, fjernet hun eggstokkene også.

– Det var ikke noe å lure på en gang, sier Fredrikke, som har gått på hormontilskudd siden hun ble operert.

– Jeg prøvde å ta tilskuddene vekk en periode, men det fungerte dårlig.

Da kom hun rett i overgangsalderen.

– Jeg fikk blant annet mindre energi, ble initiativløs, flat i humøret, fikk tørre slimhinner og ble eldre i huden.

Tøff beslutning

Siden Fredrikke oppsøkte Radiumhospitalet som 21-åring, hadde hun tenkt på at hun ville fjerne brystene en dag dersom det var noe som helst risiko ved å beholde dem.

At hun også en dag skulle fjerne eggstokkene, hadde hun ikke tatt stilling til. Like før det skulle skje, tenkte Fredrikke over at nå kunne hun ikke få flere barn.

– Jeg hadde fått de barna jeg skulle ha, men det føltes så endelig å fjerne eggstokkene, sier hun ettertenksomt.

Fredrikke har snakket mye med døtrene på 18 og 21 år om situasjonen. De har vært klar over at det var 50 prosent sjansen for at de også kunne ha genfeilen.

– De har nå begge fått påvist genfeilen BRCA1, og såfremt det ikke skjer store framskritt innenfor forskning så vil de måtte gå igjennom de samme operasjonene som meg. Det skulle jeg virkelig ønske de slapp.

Sprer kunnskap

Kort tid etter at Fredrikke fikk påvist genfeilen, ble hun med på å lage lærings- og mestringskurs i regi av Vardesenteret for andre i samme situasjon både i Oslo, Bergen, Stavanger og Tromsø. I starten reiste hun rundt til de forskjellige byene og deltok som bidragsyter.

– Kunnskap om arvelig kreft redder liv. Jeg hadde ikke levd i dag hvis det ikke hadde vært for det jeg vet, og moren min ville kanskje levd hvis hun hadde visst det man vet i dag.

På Facebook finnes det en gruppe, BRCA1 og BRCA2, for personer med denne genfeilen. Gruppen har 1100 medlemmer fra hele landet.

– Her kan man dele tanker og møte forståelse fra noen som er i samme situasjon.

Mange av dem Fredrikke har møtt i årenes løp, har vært et annet sted i prosessen enn henne.

– Det er fint at min historie kan ha verdi for andre, og at jeg kan bidra til å lyssette ting på en annen måte, sier Fredrikke.

En gave

Hun synes det har vært en gave å vite om genfeilen.

– For feilen er der uansett, og når man vet om den, så kan man gjøre noe med den og kunnskapen kan redde livet.

Tobarnsmoren er opptatt av å formidle at det er viktig at andre vet at kreftrisiko kan være arvelig.

– Dersom noen i nær familie har vært rammet av egg-/og eller brystkreft i ung alder, eller det er veldig mange i samme familie med disse krefttypene, så bør man ta kontakt med en genetisk avdeling og be om veiledning og testing. Det er mange som går rundt med en genfeil i BRCA1 eller BRCA2 som de ikke vet de har.

Moren til Fredrikke var kunsthåndverker. Rundt omkring i hjemmet til Fredrikke henger morens kunst på veggene.

– Hun er med oss på sin måte. Og jeg takker forskningen for at jeg fortsatt lever. Alle kvinnene med genfeil i min familie har dødd før de fylte 50, så jeg ser på hvert år som ett bonusår, sier Fredrikke som er takknemlig for alt hun har opplevd.

– Det finnes alltid vekst i ting som er tap, men det handler om hva du fokuserer på. Historien min har gjort meg mer motstandsdyktig, og gitt meg troen på at jeg kan få til det jeg vil.

Forebyggende tiltak

Årlig rammes i underkant av 500 norske kvinner av eggstokkreft. Hos 50–75 av disse kan kreftsykdommen knyttes til en nedarvet genfeil.

– De fleste krefttilfeller er sporadiske, det vil si at de oppstår tilfeldig. Noen krefttilfeller skyldes imidlertid en nedarvet genfeil som gjør at risikoen for kreft øker. Ved å finne personer med en genfeil kan vi gi råd om oppfølging som gjør at de kan unngå å få kreft, sier Nora Johansen, lege i fødselshjelp og kvinnesykdommer ved Sørlandet sykehus.

Hun har skrevet en doktorgrad om uønskede senvirkninger etter forebyggende fjerning av eggstokker hos kvinner med genfeil som gjør at de har økt risiko for eggstokkreft. Kvinner trenger østrogen fram til de er omtrent 50–55 år (da de ville kommet i overgangsalderen naturlig). Dersom de mister østrogen før, som ved fjerning av begge eggstokkene, kan det gi beinskjørhet, økt sjanse for hjertesykdom og kraftige overgangsplager inkludert dårligere seksualfunksjon.

– Dersom kvinnene får østrogenbehandling rett etter operasjon tror man at disse senvirkningene kan begrenses.

Eggstokkreft behandles vanligvis med operasjon og cellegift. Det er dessverre foreløpig ingen effektive metoder for å oppdage eggstokkreft på et tidlig stadium. Selv om legene stadig blir bedre på kreftoperasjoner og cellegiften videreutvikles og forbedres, er eggstokkreft fortsatt en alvorlig sykdom. Men selv om de fleste krefttilfellene er kommet langt når det oppdages, er det mange som lever godt og lenge med sin kroniske sykdom.

Kvinnens eget valg

Før en kvinne kan ta en gentest må hun til genetisk veiledning. Der får hun snakket med en veileder om hva det vil bety for henne om hun får vite at hun har genfeilen. Det er viktig at det er kvinnen selv som tar valget, både om hun skal testes og om hun ønsker forebyggende operasjon(er).

– Fjerning av eggstokker og eggledere er foreløpig det eneste effektive tiltaket som vi vet hindrer eggstokkreft. Etter å ha fjernet eggstokkene har man samme risiko som «vanlige kvinner» uten genfeil. Grunnen til at det fortsatt er en liten gjenværende risiko, er at det kan oppstå kreft i bukhinnen, men det er svært sjelden, sier Johansen og påpeker at alle kvinner bør være oppmerksomme på, og ta kontakt med lege ved vedvarende magesmerter, følelse av oppblåsthet, vektnedgang eller økt bukomfang – uansett om de har genfeil eller ikke.

– Ettersom vi vet for lite om hva fjerning av begge eggstokkene vil si for helsen på sikt, starter vi nå opp en stor studie hvor vi vil invitere med alle kvinner som tester seg for BRCA-genfeil. På nettsiden kan man lese mer om hva denne går ut på, sier Johansen.