Tone sliter med helvetesild elleve år etter

– Jeg kom til det koselige, lille hotellet en lørdag, og søndag morgen våknet jeg med blemmer og væskende byller fra navlen og rundt halve ryggen. Jeg trodde det kom av veggedyr eller andre uhumskheter, men foretok meg ikke noe. Det burde jeg ha gjort.

Tone er glad i å reise, men hadde aldri opplevd å bli bitt av noe som ga slikt utslett. Dette var hennes første tur til Skiathos. Hun reiste alene, men var sammen med venner på den greske øya. Tone trivdes så godt der at senere ble det to turer i året, til sammen elleve ganger, før nye reisemål ble prøvd.

– Da jeg fikk blemmene, syntes jeg det var skikkelig ekkelt. Det var verkende byller, som gjorde at jeg var klistret fast i lakenet hver morgen. Sykdommen fortjener virkelig navnet sitt.

Hun ville selvsagt gjerne være ute i solen, men solstrålene gjorde smertene enda verre. Tone visste ikke at det gikk an å få så sterke smerter. 

Men hun oppsøkte ikke lege, regnet med at byllene og smertene ville forsvinne av seg selv.

– Moren til hotelleieren, en gammel gresk dame som ikke kunne et ord engelsk, kom hver morgen og skiftet laken. Hun viste med smil og kroppsspråk at hun ikke syntes det var vemmelig å skifte det tilgrisete lakenet. Det er jeg henne evig takknemlig for.

Tone bor i Trondheim, der hun også har tre sønner og seks barnebarn. Hun forteller om snille svigerdøtre og godt samhold i familien. 

Men etter et langt ekteskap var det tungt å miste ektemannen. Å reise var likevel viktig for henne. 

– Jeg har bestandig vært aktiv, stadig på farten med et eller annet. Og jeg satte meg ikke ned og syntes synd på meg selv da jeg ble enke heller, sier Tone.

HISSIG UTSLETT

Torsdagen, fire dager etter utbruddet, var det en guide som la merke til utslettet. Guiden spurte om Tone hadde fått helvetesild, og oppfordret henne til å gå til lege. Men da hadde det gått for lang tid etter utbruddet til at Tone kunne få behandling. 

Hun fikk noe beroligende og kom seg gjennom de to ukene ferien varte. Hun hadde fremdeles utslett da hun kom hjem, og oppsøkte fastlegen i Trondheim.

– Jeg hadde kjempevondt, og kom til å tenke på at mor ofte tok seg på magen fordi hun hadde så vondt. En av mine eldre søsken fortalte at mor hadde hatt helvetesild, og hun var tydeligvis også plaget med smerter i mange år. Fastlegen kunne ikke gjøre stort annet enn å slå fast at jeg hadde helvetesild. Jeg fikk prøve et plaster, men det gjorde bare smertene enda verre, forteller Tone. 

Tone fikk utskrevet Neurontin-tabletter, disse brukte hun daglig i mer enn fem år. Hun innbilte seg at det hadde effekt, men sier nå at hun ikke tror medisinen hjalp så mye. Og Tone er skeptisk til å putte i seg for mye kunstige stoffer, dersom det ikke er nødvendig. 

Ifølge Felleskatalogen (oppslagsverk over legemidler i Norge, red. anm.) tilhører Neurontin en gruppe legemidler som brukes til å behandle epilepsi og perifer nevropatisk smerte, altså langvarig smerte som skyldes skade på nervene.

– Jeg merket ingen forskjell da jeg sluttet med tablettene. Jeg har fremdeles fryktelige nervesmerter som kommer og går, men jeg tar ikke medisiner på grunn av dette. Bortsett fra en Paracet en sjelden gang, sier Tone.

FORTSATT AKTIV

Tone ble pensjonist for snart tre år siden, og hun savner jobben veldig. 

– Jeg drev en spesialforretning i dameundertøy, og det ble mange fine menneskemøter. Kvinner er ofte sårbare når de skal kjøpe undertøy, og jeg er takknemlig for den tilliten de viste ved å la meg hjelpe dem, forteller Tone. 

Som pensjonist er Tone ute og går hver eneste dag. Og hun hjelper til der hun ser et behov. Den aller største gleden er barnebarna, og hun har nå mulighet til å følge de yngste tett. 

For selv om hun fremdeles sliter med til dels store smerter etter sykdommen for ti år siden, lar hun ikke det begrense aktivitetsnivået. Hun er sosial og stadig sammen med venner, og er glad i å gå på konserter. 

Tone reiser dessuten fortsatt minst to ganger i året – opplevelser i varmere strøk står fortsatt høyt i kurs.

KALDE OMSLAG 

Selv om utslettene forsvant etter noen uker, er det i området hun hadde blemmer Tone nå har nervesmerter. Hun merker at stress trigger smerter, og selv om hun prøver å unngå stress, innrømmer hun at det av og til blir litt mye.

– Jeg må også ta forholdsregler når det gjelder klær, og det er mange typer stoff jeg ikke kan ha rett på huden. Jeg er avhengig av å ha noe tettsittende under, slik at det ikke oppstår gnisninger. Klær som beveger seg mot huden i det spesielle området, går ikke. Da kjennes det ut som nålestikk, og jeg vil for all del unngå de sterkeste smertene, sier Tone og fortsetter. 

– Løsningen for meg har blitt kalde omslag, pakket inn i plastpose. Jeg er avhengig av body, slik at omslaget sitter der det skal og ikke flytter på seg. Jeg må også passe på at ikke stive sømmer, knapper eller glidelås irriterer, og joggebukser kjøper jeg en størrelse for stor, slik at jeg får dratt den langt nok opp i livet.

VERRE I SOL

Tone bruker slike kalde omslag kun ved smerter, hun trenger det ikke hele tiden. Da vi er på besøk, er det et punkt ved glidelåsen som gjør vondt.

Kulde hjelper, forteller Tone. Det gjør også godt å dusje når smertene hogger til. Sol derimot, gjør vondt verre. Tone har lært seg å leve med sykdommen, som både var og er et helvete. Hun unner ingen andre helvetesild, og forstår godt at det er flere og flere som velger å vaksinere seg. 

Helvetesild visste Tone lite om før hun fikk det selv. Tidligere trodde hun det var en gammelmannssykdom.

– Men jeg er ikke typen til å sette meg ned og synes synd på meg selv. Jeg er tross alt heldig som fikk helvetesild på mage og rygg, og ikke andre steder på kroppen, sier Tone med et stort smil og legger til at hun er åpen om plagene slik at andre kan bli mer obs: 

– Andre som får symptomer skal vite at de må komme seg kjapt til legen hvis de skal få behandling som virker. Det var nemlig ikke jeg klar over.

POPULÆR VAKSINE

– Cirka en av ti av dem som får helvetesild opplever gjentatte episoder. De fleste blir friske i løpet av en måned, men opptil en tredjedel får et mer alvorlig forløp, kroniske plager eller senskader, sier Eli Heen, overlege ved Folkehelseinstituttet.

Hun trekker fram at det finnes vaksine som gir beskyttelse mot helvetesild og komplikasjoner av helvetesild. De siste årene har det vært ganske stor økning av personer som tar vaksinen. Omtrent 50.000 har tatt første dose, litt færre har foreløpig fått andre dose, basert på tall fra det nasjonale vaksinasjonsregisteret, SYSVAK.

– I studier har vaksinen vist veldig god beskyttelse etter to doser, men ikke alle som vaksineres blir fullstendig beskyttet. De få som får helvetesild, selv om de er vaksinert, ser ut til å ha mildere forløp, sier overlegen.

Hun forteller at FHI holder på med en metodevurdering (HTA) av vaksine mot helvetes- ild for voksne. Vurderingen tar utgangspunkt i kunnskap om effekt og sikkerhet av vaksinen, hvordan bruk i vaksinasjonsprogrammet vil kunne påvirke sykdommen her i landet og hvilke økonomiske konsekvenser det vil ha. 

– Noen studier viser i tillegg at vaksinen trolig gir noe beskyttelse mot demens. Det pågår forskning for å undersøke dette nærmere, forteller Heen.