Omsorg for foreldre på sykehjem

Inger Johanne: De fleste som får langtidsplass på sykehjem, har allerede utviklet en form for kognitiv svikt. Uansett er det viktig at helsepersonell har kunnskaper, holdninger og ferdigheter som gjør dem i stand til å gi omsorg av høy kvalitet. Her på Hovseterhjemmet – som er Oslos største sykehjem – er det 163 pasienter fordelt over ulike avdelinger. En viktig forutsetning er at vi som jobber her samhandler med den som er syk, men også med deres pårørende i ulike faser av sykdomsutviklingen. Hvordan disse møtene foregår påvirker i stor grad hvordan pasientene lever med sykdommen. I tillegg har det stor betydning for de pårørende. God kommunikasjon og samhandling er derfor vesentlig. Vi formidler for eksempel kunnskap til pårørende med temaer som hva som skjer i hjernen til demente, og behandlingsavklaring i det som kalles livets siste fase.

Når en mor eller far kommer på sykehjem er funksjonsevnen nedsatt – og for de fleste har sykdomsutviklingen allerede kommet langt. Å kunne trygge de pårørende, for eksempel snakke om tilfeller der tvang eller tvangstiltak er nødvendige konsekvenser, kan for mange oppleves utfordrende.

Noen pårørende har et sterkt ønske om å stille opp og kommer ofte på besøk. De er opptatt av å vise omsorg og delta i oppfølging. Andre kan kjenne stress og tidsbelastninger. De bor kanskje langt unna, har fremdeles jobb og andre forpliktelser. Heller ikke må vi glemme at de selv kan ha helseproblemer. Dessuten kan det være en påkjenning å være vitne til mor eller fars kognitive svikt eller funksjonsforandringer, som gjerne har vart over flere år før en foreldre har fått plass på sykehjem. Det er gjerne en lang prosess før man får tildelt sykehjemsplass, og årene frem dit har ofte pårørende vært mye alene om omsorg og belastninger rundt mor eller fars sykdom.

Jørn: Dette har vært min erfaring. Allerede mange år før min far fikk plass på sykehjem viste han tegn på personlighetsforandring. Det startet med at han ble mer og mer mutt og innesluttet da han var omkring 70. Etter hvert mistet han også interesse for omgivelsene. Blant annet har han drevet med musikk hele livet, til tider også profesjonelt, men han kuttet også ut musikken. De årene han bodde hjemme, stakk jeg ofte innom ham på vei hjem fra jobben – og jeg må innrømme at det ofte var trist å se tilstanden hans, at han ikke lenger var den samme. Først for fem–seks år siden skjedde den største forandringen. Det hadde sammenheng med at han falt og slo seg i heisen, og han ble hjulpet til sengs av en nabo. Etterpå ble han liggende med smerter. Men da naboen ville kontakte ambulanse, nektet han plent. Enden på visa var at naboen mente det var uforsvarlig og ringte etter ambulanse – og da han kom på sykehuset viste det seg at han hadde brukket lårhalsen.

Etter fallulykken og medfølgende operasjon gikk det stadig mer nedover. Han begynte å foreta seg de merkeligste ting, blant annet dro han til butikken seks–syv ganger om dagen og kjøpte mat, som han senere kastet. Han sluttet å vaske seg og spise, og huset så ut som en svinesti. Som enebarn følte jeg det var en plikt og selvfølge å følge ham opp, ordne med hjelp fra hjemmetjenesten og følge ham til fastlegen. Jeg pleide også å ta med skittentøyet hans hjem og fikk vasket det. Men han ble stadig mer vrang og motvillig, ville for eksempel ikke lukke opp når hjemmetjenesten kom på besøk og tok ikke medisiner som han fikk av legen.

Inger Johanne: Du beskriver en historie som jeg tror mange kjenner seg igjen i. Det er nemlig ikke enkelt når foreldre begynner å få kognitiv svikt. Ofte kan det gå år før man får den hjelpen man har trenger, ikke minst hvis en mor eller far setter seg på bakbeina og nekter å motta hjelp.

Jørn: Min far fikk god støtte av en venninne, men også for henne ble tilstanden hans stadig mer bekymringsfull og belastende. Etter hvert begynte han også å bli utagerende og aggressiv, noe som også ble vanskelig å takle.

Jeg har ikke tall på de gangene jeg fulgte ham til fastlegen for hjelp, men legen mente i flere år at min far var samtykkekompetent. Først for ca. to år siden fikk jeg legen hans til å sende ham til demensutredning på Ullevål sykehus – og der ble det konstatert at han hadde såkalt frontotemporal demens, også kalt frontallappdemens som karakteriseres av endringer av personlighet, atferd og språk. Først da han fikk diagnosen ble det fart i sakene. Likevel sto han lenge på vent før han fikk sykehjemsplass på en lukket avdeling.

Noe av det positive gjennom den lange og vanskelige prosessen har likevel vært at min far aldri har skjønt selv at han er syk. Men både hans venninne og jeg var temmelig utslitte da han endelig fikk sykehjemsplass.

Inger Johanne: Slike historier er dessverre ikke sjeldne. Selv har ofte den syke ingen forståelse av at de er svekket og personlighetsforvandlet. Dessverre er det også for få plasser på lukkede avdelinger, i tillegg til underbemanning av helsepersonell som har faglig kompetanse.

Når personer kommer til sykehjem opplever vi som oftest at de får det bedre. Det kan riktignok ta litt tid før de faller til ro, men etter hvert tilpasser de seg og kjenner trygghet. De opplever nærhet og omsorg – og dagene blir bedre.

Ved tidspunktet for innflytting til sykehjem er informasjon om institusjonen og opplysninger om praktiske forhold ved flyttingen noe pårørende setter pris på. Pårørende kan dessuten mene at de har «ekspertkunnskap» om sitt familiemedlem som de ønsker å formidle til personalet, slik at den kan danne grunnlaget for pleie. Ideelt sett bør samhandling være en toveisprosess med gjensidig utbytte. (Kilde: «Personer med demens – Møte og samhandling»)

Jørn: Den første tiden på sykehjemmet var min far preget av uro. Hver gang jeg kom på besøk, ville han at jeg skulle kjøre ham tilbake til leiligheten. Av og til ble det rene basketak. Han ringte også venninnen sin på mobilen 10–20 ganger om dagen fordi han ville hjem. Etter hvert falt han mer og mer til ro – og begynte å vise tegn til trivsel. Jeg kan ikke nok få fullrost de som jobber på avdelingen. Han får ikke bare stell og pleie, men avdelingen han er på en måte som et lite samfunn. Han har til og med fått venner. Når jeg kommer på besøk er det godt å se ham nyvasket og ren. Hver måned får han frisør og til og med fotpleie. Sykehjemmet arrangerer også forskjellige aktiviteter og tiltak. For eksempel er det fast hver uke at noen underholder med musikk og sang.

Fordi min far har vært musiker, foreslo personalet at jeg en dag skulle ta med instrumentet hans. Det ble en opplevelse jeg alltid kommer til å huske. Han hadde ikke glemt de gamle ferdighetene, og spilte på oppfordring i dagligstuen for de andre medpasientene. Jeg spurte hva de ville høre, og på oppfordring kom det ene forslaget etter det andre. Viser fra da de var unge. Og alle sang med av full hals. Det ble det rene demenskoret.

På grunn av kognitive svekkelser, ofte i kombinasjon med nevropsykiatriske symptomer, vil mange personer med demens profilere på å bo i tilrettelagte enheter. En godt tilrettelagt boenhet for kjennetegnes av oversiktlige og gjenkjennbare omgivelser, få personer å forholde seg til, lett tilgang til utearealer og meningsfulle aktiviteter.(Kilde: Regjeringen.no)

Inger Johanne: Det var en fin historie. Vi vet jo også fra forskningen at for personer med demens, som har mistet evnen til å forstå eller snakke, kan musikk være et alternativ til kommunikasjon. Her på Hovseterhjemmet er musikkterapi blant de mange aktivitetene som kan få pasientene til å kjenne seg bedre, øke velvære og redusere symptomer på depresjon, atferdsproblemer og gi noe bedre kognisjon.

Sammen med andre aktivitetstilbud og tiltak – og vi samler på gode øyeblikk og gode dager.

Omsorg til livets slutt blir ikke mindre viktig i årene som kommer. Det gjelder både tilbud gjennom det offentlige og private, men også de pårørendes rolle som omsorgspersoner. Spesielt i tiårene som ligger fremover hvor det blir en stor økning av andelen eldre i befolkningen. Ifølge helsepolitikken forventes at personer med demens skal ha langtidsomsorg hjemme. Men så kommer en tid hvor behovet for pleie og omsorg øker. Avhengig av blant annet graden av kognitiv svikt, fysisk funksjonsnedsettelse er det behov for nok sykehjemsplasser. Og ikke minst flere som jobber der med kompetanse og evne til å vise omsorg. Vi trenger opplagt flere såkalte «varme hender».

Jørn: Selv fyller jeg 60 denne våren, og jeg har allerede begynt å tenke på fremtidens eldreomsorg. Vi vet jo at det blir stadig flere som oppnår høy alder, og ikke alle vil bli friske nok til å leve hjemme til livets slutt. Det gjelder også evnen til å styre egen økonomi. Selv fikk jeg heldigvis ordnet med fremtidsfullmakt i tide, og det har gjort ting enklere. Og jeg tenker å opprette det samme for min egen del.

Etter at min far kom på sykehjem, tenker jeg at han har det så godt som han kan. Som pårørende føler jeg meg trygg, og når jeg besøker ham kjenner jeg en atmosfære av trivsel. Jeg har blitt kjent med de som jobber der, andre pårørende og til og med andre pasienter har jeg fått et forhold til.

Inger Johanne: Men ikke alle med foreldre på sykehjem har samme opplevelse. Iblant kan dårlig samvittighet, egen sviktende helse og sosiale normer være styrende – eller rett og slett avstand og vanskelige familieforhold fra før av.

Målet må være at pårørende og personen på sykehjemmet kan oppleve en følelse av fellesskap, for løsninger av problemer og for tilpasning av livet til den syke. Ikke minst av den grunn er det viktig at hjelpere spiller på lag med de pårørende. Men vi må heller ikke glemme sorgen ved å komme på sykehjem. For eksempel de pårørendes opplevelse av foreldres tap av helse, som kan føre til sinne. For hjelpere er utfordringen å takle slike tilnærmelser.

At vi lytter til de pårørende, som kjenner den syke og har kunnskap om han eller henne, kan gjøre oss bedre. Men også at pårørende får formidlet kunnskap fra pleiere og fagpersoner. Slikt samarbeid er avgjørende.