Helsetjenester når en kjær blir syk

Hilde Sofie: Blir man alvorlig syk, eller er pårørende til en som er det, er helsekompetanse viktig. Men å finne, forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å treffe kunnskapsbaserte beslutninger, slik at du som pasient og dine pårørende skal mestre hverdagen best mulig, kan være utfordrende. Alle sykehus i Norge har imidlertid fått i oppgave å opprette et Brukerutvalg. Her på Diakonhjemmet sykehus i Oslo består det av representanter fra ulike brukerorganisasjoner, som f.eks. Astma- og allergiforbundet, LHL, Kreftforeningen, Norsk Revmatikerforbund, Mental Helse Oslo og en rekke andre, samt sykehusets venneforening og frivillige. 

Brukerutvalget er opptatt av å styrke pasienter og pårørendes rolle, og gjennom årene har vi hatt flere kampanjer. De siste to årene har vi blant annet gjennomført Helse-kompetansekampanjen: «Finner du helseinformasjon du kan stole på?» Den er en veiviser til å finne og bruke pålitelig helseinformasjon, og til å forstå og vurdere den slik at man kan treffe gode helsebeslutninger. I den forbindelse deler vi blant annet ut et kort til pasienter og pårørende med tips til nettsteder. Særlig er vi opptatt av at de blir kjent med mulighetene ved å bruke www.helsenorge.no, og å kunne finne fram til nyttig informasjon som de ulike brukerorganisasjonene har, oversikten man finner samlet på www.profesjon.no/brukerorganisasjoner, samt informasjon om helse- og omsorg innen kommunen og sykehusets egen nettside. 

Vi deler også ut informasjon i sykehusets lokaler. Sågar har vi laget plakater ved alle inngangene. 

Ane: Pålitelig informasjon og helsekompetanse er også noe vi legger vekt på i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Vi er en interesseorganisasjon for mennesker med demens og deres pårørende, og vi jobber for å gi bedre livskvalitet til de som rammes av sykdom. Vi har blant annet en egen telefonlinje – Demenslinjen – hvor folk kan ringe inn for råd og hjelp. De som svarer på Demenslinjen, er sykepleiere med spesialkompetanse på demens. Demenslinjen kan kontaktes på 23120040 fra mandag til fredag mellom klokken 9 og 15. Denne tjenesten er gratis, og du kan ringe anonymt. 

Selv om det er flest pårørende som ringer inn, er det også personer selv som har demens; folk som søker svar på alt fra helsetjenester, juridiske rettigheter og mye annet. For eksempel tilbud av hjemmetjenester, avlastning for slitne pårørende, omsorgsstønad, regelverk og rettigheter til sykehjemsplass og hvem man bør ta kontakt med om man trenger hjelp.

For snart to år siden startet vi også et tilbud om juridisk veiledning for personer med demens og deres pårørende. Vi er to jurister som jobber tett med Demenslinjen.  På www.nasjonalforeningen.no kan man for øvrig finne viktig informasjon om demens og rettigheter. 

Hilde Sofie: Det er flott at det finnes brukerorganisasjoner hvor man kan snakke med noen som kjenner sykdommen og forstår din situasjon. Hvor man får informasjon som treffer. Folk har nemlig en tendens til å søke på Google, der et hav av informasjon ikke nødvendigvis er riktig. 

Ane: Derfor er det så viktig å slå et slag for kilder som er til å stole på. Blant anbefalinger er www.helsedirektoratet.no. Der finnes mye nyttig informasjon.

Mange spørsmål og mye usikkerhet er knyttet til en alvorlig diagnose i familien, for eksempel en demensdiagnose. Da kan det være godt å snakke med andre som har vært gjennom den samme situasjonen før deg. Likepersoner kan gjøre det lettere for deg å mestre hverdagen med sykdom.

På vegne av Nasjonalforeningen for folkehelsen holder jeg mange foredrag. I den forbindelse snakker jeg en del om betydningen av å opprette fremtidsfullmakt. En skriftlig fullmakt med sikte på ivaretakelse av dine interesser når du ikke lenger er i stand til å klare det, for eksempel på grunn av demens; eller satt ut av spill ved annen sykdom. En fremtidsfullmakt – som skal underskrives av to vitner over 18 år som går god for at du er ved dine fulle fem – skal gjelde frem i tid om noe slikt skjer med deg. Blant annet gjelder det hvordan du ønsker at ditt praktiske og økonomiske liv skal håndteres, og preferanser relatert til helsehjelp. Ved å opprette en fremtidsfullmakt, mens du fremdeles har beslutningskompetanse, kan du selv velge at noen du stoler på skal ta vare på dine interesser den dagen du ikke klarer det. Vedkommende blir din støtteperson som sikrer at dine interesser blir ivaretatt.   

Fordi en stor del av livene våre i dag er digitale, vil det også dukke opp utfordringer om vi får demens eller annen sykdom som påvirker våre kognitive evner. Vi bør derfor tenke over vårt digitale liv, før noe skjer, f.eks. hvem som skal håndtere slike ting som Skatteetaten, Helsenorge eller andre etater som innbefatter viktig informasjon. 

Hilde Sofie:  En viktig oppgave er å sikre at helseinformasjon er lett å forstå. Vi i Brukerutvalget leser gjennom informasjon som skal sendes til pasienter og pårørende, i informasjonsskriv eller på sykehusets nettsider. Brukerne behersker ikke alltid fagspråket som blir brukt.  

Som representant for Brukerutvalget kan du ha innflytelse og påvirkningskraft slik at pasienter og pårørendes møte med helsevesenet blir godt. Vi som sitter der, har bred erfaring og brukerkompetanse, og ved Diakonhjemmet sykehus blir vi hørt. 

Brukerutvalget er et samarbeidsforum mellom sykehuset, aktuelle brukerorganisasjoner og pasienter, pårørende og innbyggere i bydeler som sogner til Diakonhjemmet sykehus. Vårt mål er å styrke pasienters og pårørendes stilling og innflytelse ved å skape gjensidig tillit og forståelse gjennom dialog og samhandling. I tillegg er vi også rådgivende for sykehusledelsen slik at brukerkompetansen blir anvendt som et grunnlag for utforming og gjennomføring av tjenester. Vi har søkelys på pasientsikkerhet, rehabilitering og samhandling mellom sykehus og bydel.

Vi kommer også med innspill til en rekke høringer. Bl.a. kan nevnes innspill som gjelder alt fra endringer i regelen om taushetsplikt til forbedring av Helsenorge-redaksjonens helseinformasjon på ulike språk, sykehusets informasjonsskriv om smittevern og informasjon til etterlatte ved uventet død.

Helsepersonell (lege/ansvarlig for behandlingen) har alltid det medisinske ansvaret for å gi forsvarlig helsehjelp. De vurderer alvorlighetsgraden av sykdommen. Er pasienten ikke i stand til å oppgi hvem som er nærmeste pårørende, er det helsepersonell som må avklare dette. Dersom en person er døende, kan legen beslutte å avstå fra livsforlengende behandling hvis videre behandling kun vil forlenge en smertefull død.  (Kilde: Helsedirektoratet)    

Ane: Mange pårørende erfarer vanskeligheter når en kjær blir alvorlig syk. Ved siden av frykt og usikkerhet må de ordne en haug av praktiske ting. Ikke minst av den grunn er det viktig at man tenker gjennom slike ting i forkant, i tilfelle man skulle bli syk. Med en fremtidsfullmakt, som bestemmer hva som skal skje med deg om du blir så syk at du ikke klarer å ta deg av dine økonomiske og praktiske forpliktelser, kan du tilrettelegge for hvordan du vil ivaretas. Det gjør det også lettere for dine pårørende å treffe valg ut fra de ønskene du måtte ha.

Inntil første juni i år brukte man termen samtykkekompetanse. Nå heter det beslutningskompetanse.

Selvbestemmelse: Hvis pasienten har beslutningskompetanse, bestemmer hen over egen kropp og behandling. Pasienten bestemmer også da hvem av de pårørende som skal få informasjon om helsetilstanden.

Nærmeste pårørende: Dette er personen som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten (partner, venn, barn over 18, foreldre, etc.)

Beslutninger: Dersom pasienten mangler beslutningskompetanse (f.eks. ved demens eller bevisstløshet), skal nærmeste pårørende medvirke i beslutningen om helsehjelp. 

Taushetsplikt: Helsepersonell kan gi taushetsbelagt informasjon til nærmeste pårørende når pasienten ikke har beslutningskompetanse. (Kilde: Helsenorge) 

Hilde Sofie: Etter mange år i Brukerutvalget ved Diakonhjemmet og engasjert i en brukerorganisasjon, og ikke minst fra yrkeslivet som fysioterapeut, har jeg erfart hvor viktig det er at pasienter og pårørende er aktivt medvirkende. Det gjelder blant annet i forbindelse med læring og mestring, men også i forhold til beslutninger knyttet til livsstilsvalg, sykdomsforebyggende tiltak og bruk av helse- og omsorgstjenester.

Brukerutvalget er en pådriver på mange felt og følger tett opp hvordan pasienter og pårørende opplever kvaliteten og pasientsikkerheten på tjenestene. Brukerutvalget har også jevnlige møter der sykehusets ledere innkalles relatert til saker vi ønsker diskutert. Dette er en møtearena hvor pasienter og pårørendes perspektiv kan frontes direkte inn. 

Som leder kom vi også inn i styret til sykehusets fond for forskning, innovasjon og fagutvikling. 

Hovedmålet er å rette blikket mot at mennesker skal bli sett, hørt og forstått; så vel pasienter som pårørende. Med fokus på omsorg og helsekompetanse kan vi bidra til å gi folk et bedre liv – i livets mest sårbare faser.  

Ane: Hvor man kan få hjelp og støtte, og kunnskap om tilgang til offentlige tjenester og etater – rettigheter og lovverk. Alle slike ting er kjempeviktige om en kjær blir alvorlig syk. Pårørende er i første rekke en støtte ved å gi kjærlighet og omsorg. Av og til kan det være så krevende at det går utover egen helse. Godt å vite er da at de selv kan få hjelp gjennom ulike interesse- og brukerorganisasjoner.