Anita har levd godt med donor-nyre i over seks år

– Ivar og jeg var barnevakt for barnebarna våre. Jeg hadde vært hjemme en tur for å ta PD-dialyse (peritonealdialyse, red.anm.). Det var litt spennende at lyset gikk iblant på grunn av været, men jeg fant fram en lommelykt. Klokken var rundt ett om natten, og vi satt og så på en film. Da ringte mobilen min, forteller Anita Marie Vatnehol.

Hun pleier ikke få oppringninger midt på natten. Hun hadde heller ikke avtalt med noen at de skulle ringe. Men hun tenkte ikke noe særlig over det – hun bare tok den:

– Det var en rolig og behagelig mannsstemme. Han ringte fra Ålesund sykehus. Han sa: «Er du frisk? Jeg spør fordi vi har fått en oppringing fra Rikshospitalet. Vi har kanskje en nyre til deg. Dere må komme dere til Rikshospitalet Oslo så fort som mulig.»

Hvordan Anita reagerte? Hun var fullstendig rolig. Men mannen hennes, Ivar Håkon Vatnehol, spratt opp av sofaen:

– Han ble kjempestressa. Det å være pårørende er en historie i seg selv. Jeg tror det er en stor påkjenning, fordi han vet at utfallet kan være veldig alvorlig. Ivar har vært med på så pass mye at det nok har preget ham. Jeg tror det har vært veldig skremmende for ham.

SAMMEN SIDEN UNGDOMMEN

– Ivar og jeg har vært sammen siden jeg var 17 år, og han har bestandig vært en fantastisk støtte. 

Anita var frisk som en fisk gjennom barndom og oppvekst. Men høsten 1986, like før hun fylte 20 år, fikk hun smittsom hjernehinnebetennelse. Hun ble behandlet med antibiotika på sykehuset. I januar året etter, viste det seg at sønnen deres, Christopher, var blitt smittet. Han døde, bare nitten måneder gammel. Samme år, i oktober, fikk Anita og Ivar en datter. 

– Kroppen min hadde vært gjennom store påkjenninger, og jeg hadde liksom ikke fått kommet meg helt. Så jeg gikk og kjente på småplager, som betennelser og vonde ledd.

Anita ble testet flere ganger uten at de fant svar. I 1989 ble hun innlagt på Volda sykehus i to uker. Prøvene viste at hun hadde diagnosen systemisk lupus erythematosus (SLE), som er en autoimmun sykdom. Når den er aktiv, produserer kroppen antistoffer som går til angrep på friske celler og vev. 

– Du kan si at immunforsvaret angriper kroppen. Og det får kroppen til å ville ødelegge organene den går til angrep på, i mitt tilfelle nyrene, sier Anita. 

Kroppen hennes klarte ikke å kvitte seg med væske. I 1989 ble Anita lagt inn på Volda sykehus, før hun ble sendt til Rikshospitalet. Der ble det tatt prøver av vevet, biopsi, som bekreftet at hun hadde nyresvikt. SLE hadde angrepet nyrene hennes. Derfor måtte hun gjennom flere runder med dialyse – en metode som erstatter nyrenes oppgave i kroppen: Å rense avfallsstoffer og overflødig væske fra blodet. 

– Fordi det var så akutt for meg, satte de inn et kateter på den ene siden av lysken, tok det ut uken etter, og satte det inn i den andre siden. Jeg fikk også satt inn et kateter i en åre oppe ved kragebeinet. Men så fikk jeg fikk blodforgiftning og de måtte ta det ut. 

HARD OPPTRENING

Hun lå i til sammen seks måneder på Rikshospitalet. Det var en stor jobb å trene opp kroppen igjen etter et så langt sykeleie. Legene klarte å finne fram til medisiner som ville hjelpe henne, blant annet fikk hun kortison og cellegift i tablettform. Dette har hun fortsatt med å ta. Takket være medisinene, fungerte nyrene til Anita i 27 år. Men hun visste at det var på lånt tid: 

– For når du ikke har normal nyrefunksjon og hele tiden går rundt med for høye verdier av kreatinin (et nedbrytningsprodukt, red.anm.), er det tungt for kroppen, sier hun. 

I 2015 sa nyrene «nå er det nok». De klarte ikke lenger å gjøre jobben sin. I 2016 fikk hun operert inn et PD-kateter i magen, som hun skulle styre selv hjemme. Det fungerer slik: Væsken skal rense blodet for avfallsstoffer gjennom bukhinnen. En del av utstyret er en varmeplate som posene skal ligge på for å få rett kroppstemperatur. Anita fikk med flere kasser med dialyseposer, og hun var glad hun bodde i et hus med stor plass.

MYE STYR MED DIALYSE

– Men jeg skjønte fort at dette innebar mye arbeid; for i den første tiden måtte jeg bruke det fire ganger per dag. Det var mye styr! Dette er svært individuelt, og det vil etter hvert gå seg til for den enkelte. Jeg slet etter hvert litt med det hjemmekateteret: Det var ubehagelig, for jeg fikk ikke tømt alt. Jeg måtte veie meg for å sjekke at det ikke var noe igjen. Jeg tror likevel dette er et bra alternativ for mange fordi man utfører dialysen selv hjemme eller der du er. 

Men Anita spurte seg selv: «Hvor lenge skal jeg holde på slik? I flere år?» 

Det var i 2015 at legen satte Anita på tanken om å få en ny nyre. Etter først å ha blitt undersøkt og funnet frisk nok til å kunne tåle noe sånt, kom hun på ventelisten for organtransplantasjon. Og ventelisten er lang:

– Jeg visste at det er stor mangel på donorer. I tillegg tar det tid å finne en donor som er forenelig med min kropp. Det kan ta flere år, sier Anita som fikk beskjed om å pakke en koffert. Den skulle stå klar til den dagen hun fikk telefon om at det ventet en ny nyre på henne. 

IKKE NOE DILLDALL 

Tilbake til uværsnatten i 2016: I telefonen hadde Anita fått beskjed om å være i Oslo til klokken ti neste dag. Men hvordan skulle de få til det? Alle fly var innstilt på grunn av det dårlige været. Hun hentet kofferten sin, som var ferdigpakket, også med reiserekvisisjonene. Fra sykehuset ringte de igjen med beskjed om at flybillettene var ordnet for både Ivar og Anita. Og da de få timer senere kjørte mot flyplassen i Ålesund, var været blitt bedre.   

Hvordan klarte Anita å være så rolig da hun fikk telefonen om en mulig donor?

– Hele tiden mens jeg har vært syk og hver gang jeg har vært til kontroll, har jeg bare hatt én tanke i hodet, og den er: «Ta imot beskjed og gjør den jobben du skal gjøre». «Ja, sier du det?», kunne jeg for eksempel si til legen, og så: «Ja vel, så forholder jeg meg til det». Ferdig. 

– Ikke noe dilldall. Ikke noe klapp på skulderen. Det er en hårfin balanse for den enkelte. Jeg trenger heller noen som sier: «Kom igjen, stå på». Det har også hjulpet meg å holde meg sysselsatt å være sammen med familien min. Etter hver kontroll har jeg også passet på å gjøre noe hyggelig, som å treffe kjentfolk, kjøpe blomster eller gå på kafé. Men alt dette er meg – andre har det kanskje annerledes.

– Har du aldri vært redd for å dø?

– Nei, men det er klart; det er en grense for alt. Da jeg var på sykehuset og dagene gikk, skjedde det mye. Det var opp og ned, og fram og tilbake – og jeg visste ikke noe om verden utenfor. Da tenkte jeg: «Det er ikke sikkert at jeg kommer ut herfra». Så det har ikke bare vært lyse tanker. Jeg har nok tenkt at «her går det den gale veien». Og: «Er det så galt at jeg dør nå, er det helt ok». 

EN STOR LETTELSE

Anita og Ivar kom seg på morgenflyet til Oslo. Det var en spesiell følelse. Men Anita var fortsatt like rolig der de ruslet i korridorene på sykehuset.

– Nervøsiteten kom ikke før jeg var blitt dusjet, klargjort for operasjon og lå med pysj i sengen. Da kjente jeg at noe begynte å skje. At dette er veien – dette er det som kan gi meg tilbake et tilnærmet normalt liv. Da jeg ble trillet mot operasjonssalen, hadde jeg én klar tanke i hodet: «Dette kan enten gå bra eller dårlig. Men jeg har ikke noe valg».

 Så våknet hun opp på Rikshospitalet. Da var hun transplantert. Det var en stor lettelse. 

– Den nye nyren ligger nede på venstre side, nedenfor magen – helt framme. Så den er ikke så beskyttet. Jeg må være forsiktig. Kan ikke drive med kampsport, og det er mannen glad for, sier Anita med en liten latter. 

KNYTTET BÅND

Hun lå på Rikshospitalet i to måneder. 

– Det var masse, masse opplegg med informasjon og kursing. Legene var fantastisk dyktige. Det var et apparat rundt meg som er helt unikt. Og så ble jeg kjent med pasientene. Vi knyttet bånd. Vi har besøkt hverandre, og vi holder kontakten. Alle er transplantert av forskjellige grunner. Vi har et fellesskap, vi som er transplanterte. 

Nå har hun hatt nyren i over seks år. Hun har et aktivt liv, og jobber femti prosent som tannhelsesekretær. Hun forteller at hun må gå på medisiner hele livet. Slutter hun, vil kroppen avstøte nyren. Da blir det dialyse igjen – eventuelt ny transplantasjon. 

– Jeg er ikke helt frisk, det er noen småting. Jeg håper nyren vil holde seg lenge. Det er ingen garanti. Men det var som å få et nytt liv. 

–Vet du noe om donoren din?

– Nei, men jeg pleier å tenke at det mennesket som ga meg en nyre ikke døde for meg. Enten dør du som donor, eller så dør du uten å være det. Gaven jeg fikk av donoren passer jeg godt på. 

– Kunne du ha spurt noen i familien din om donasjon av en nyre?

– Det å spørre noen som er i live … Den biten kjenner jeg ikke til. Jeg klarte meg jo fint lenge på medisiner og dialyse. Det var ikke aktuelt for meg. Men det er viktig at mennesker tenker gjennom dette. Det er mitt håp at folk kan snakke med familien sin om det å være donor, slik at man i hvert fall kan være litt forberedt. Det å ha tenkt tanken, er bra. For de fleste av oss liker forutsigbarhet, sier Anita.

ENKELT Å BLI DONOR

Det er en myte at det skal så mye til for å bli organdonor. Og kanskje stammer den myten fra de strenge kravene som stilles for å bli blodgiver? 

– Men i virkeligheten er det veldig enkelt: Det eneste som skal til, er at man stadfester sin vilje, og sier til sine nærmeste, som familie, venner, kolleger, fastlege eller naboer: «Jeg ønsker å bli organdonor», sier informasjonssjef ved Stiftelsen Organdonasjon, Aleksander Sekowski. 

Han forteller at for tiden venter rundt fem hundre personer på å få transplantert organer i Norge. Ventelistene blir stadig lengre. Ja, den er sågar blitt doblet på ti år:

– Spesielt når det gjelder nyre. Det behovet vokser urovekkende fort. Det er flere grunner til det; som livsstilssykdommer og det at vi blir stadig eldre. Det er mye skjult nyresykdom i befolkningen, vi regner rundt ti prosent. 

ENESTE UTVEI

Organdonasjon er for mange eneste utvei fra en dødelig sykdom. Det redder liv.

– Fra du fyller 16 år bestemmer du selv om du vil være organdonor. Det er behov for organer til alle aldersgrupper. Selv donorer på over 90 år kan redde liv. Ved høy alder er det som oftest nyrer og lever som kan brukes. For hjerte og lunger er det i praksis en grense på rundt 50–60 år, sier Sekowski, og forteller at én donor kan redde opptil sju liv.

Slik kan du også bli donor: Fyll ut et Donorkort på helsenorge.no, eller på et papirkort som du har i lommeboken. Dette blir som en bekreftelse på at de nærmeste er informert. Les mer om organdonasjon på: organdonasjon.no.