Som 59-åring fikk Gustav diagnosen Asperger
Siden Gustav Koi fikk «merkelappen» Aspergers syndrom for ti år siden, har han vært opptatt av å avkrefte myter om hva diagnosen innebærer.
Tekst: Ingjerd Strøm Skreien Foto: Werner Juvik
Første gang publisert i VI OVER 60 september 2019
Den fjerde boken hans om Aspergers – «Skjult syndrom» – kommer ut i disse dager. Boken inneholder både intervjuer med personer som har fått diagnosen i godt voksen alder og kommentarer fra fagfolk.
– Tittelen er ganske dekkende. Felles for mange av de jeg har snakket med, er at vanskene med å fungere «normalt», spesielt i sosiale sammenhenger, ikke ble tydelige før etter mange år. Utad er det jo ikke noe som skiller oss «aspergere» fra andre mennesker, og særlig kvinner er ofte flinke til å prøve å tilpasse seg forventninger og «lese» sosiale koder.
Autismespekter
Asperger syndrom ligger innenfor det som kalles autismespekterforstyrrelse. Personer med denne diagnosen kan ha problemer med å forstå sosiale koder og hvordan andre mennesker tenker. De har også ofte et smalt interessefelt og en repetitiv atferd. Årsakene er ikke helt klarlagt, men det er enighet om at arvelige faktorer har stor betydning, og at forskjellige nevrobiologiske faktorer disponerer for kognitive vansker. Omtrent fire ganger flere gutter enn jenter får en diagnose i autismespekteret. Jentene blir ofte oversett fordi de har mindre tydelige problemer i hverdagen. Forutsigbarhet og oppfølging er nøkkelord, mener Autismeforeningen.
Michael B. Lensing, spesialpedagog og seniorrådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) ved Oslo universitetssykehus innrømmer at de vet lite om forløpet for personer med autismespekterforstyrrelser, og hvordan det er å bli eldre med autisme.
Noe av utfordringen, mener Gustav Koi, ligger i at det lenge kun var fokusert på barn. – Voksne gikk litt «under radaren», delvis fordi mange var såpass oppegående og fungerte såpass godt at problemene som etter hvert meldte seg ikke ble koblet til en Aspergers-diagnose. Slik var det også med meg. Det begynte med en depresjon, men det gikk mange år før utredningene endelig munnet ut i denne diagnosen.
– Hvordan opplevde du det?
– På den ene siden var jeg lettet over at de hadde funnet ut av årsaken til at jeg slet med utmattelse og nedstemthet. Jeg kunne etter hvert bli mer oppmerksom på og ta hensyn til andre menneskers forventninger og reaksjoner. Men samtidig fant jeg mye informasjon som jeg ikke syntes passet på meg. Ulempen med å få en diagnose – og spesielt når den diagnosen er knyttet til en psykisk lidelse – er at du blir kategorisert og puttet i bås. Og som et resultat av det blir du ofte møtt med fordommer. Det var noe av bakgrunnen til at jeg valgte å være åpen om hvordan det er å ha Aspergers. Jeg ønsker å bidra til å gi et mer nyansert bilde av menneskene bak diagnosen, understreker Gustav Koi.
SNAKKER GJENNOM DUKKER. Gustav Koi har tidligere jobbet som buktaler.
Skriver bøker og lager filmer
Ti år etter at han selv fikk diagnosen, har han altså skrevet fire bøker.
– Jeg tror ikke at kunnskap bare kommer fra fagfolk. Heldigvis er mange med diagnosen blitt mer åpne om egne erfaringer og funksjon. Det synes jeg er flott. Men det er tydelig at det ikke har vært like lett for flere godt voksne å få en Aspergersdiagnose for noen år tilbake, og det kan fortsatt være vanskelig. Den største utfordringen er kanskje at utredning og oppfølging ikke blir individuelt tilrettelagt.
Selv er Gustav Koi på mange måter takknemlig for at han vokste opp i en annen tid.
– Jeg tror det var større rom for annerledeshet den gangen. Jeg opplevde ikke meg selv som spesiell – i negativ forstand – da jeg var barn og ungdom. Jeg likte å være for meg selv, og jeg holdt på med mine ting, uten at noen syntes det var noe rart. Men jeg skal innrømme at jeg trivdes ikke noe særlig på skolen og jeg skulket en god del – men det ble ikke fulgt opp. Det hadde nok ikke skjedd i dag. Da hadde jeg kanskje kunnet fått videreutdanning i en kreativ retning.
I tillegg til å skrive, har Gustav drevet med alt fra å lage dogmefilm, animasjonsfilmer og buktaling.
– Alt handler om formidling. Noen ganger kan det være lettere for meg å få frem et budskap ved å bruke dokkene som talerør. Bøkene ligger litt på siden av dette, men jeg synes det er viktig å prøve å rokke ved fasttømrede oppfatninger.
Å bruke humor er heller ikke fremmed for Gustav Koi.
– Jeg liker å glede andre, å gi dem en god opplevelse. Samtidig har jeg en trang til å finne ut av ting, og jeg kan gå helt opp i det jeg holder på med, som det å lage film. Kona har etter hvert forstått at jeg har behov for å trekke meg tilbake og drive med mine greier, uten å bli forstyrret. Jeg føler meg på mange måter privilegert, selv om jeg også har diagnosen dystymi, som er en varig tilstand av nedstemthet.
Fungerer på en litt annen måte
– Har du gjort deg tanker om hva som er årsaken til Aspergers?
– Forskere har tidligere antydet alt fra medfødt hjerneskade til uheldig miljøpåvirkning. At du er født med disse personlighetstrekkene mener jeg er ganske klart. Derfor synes jeg det er greit å bruke betegnelsen «asperger» på meg selv og andre med samme diagnose.
– Men gjør du ikke da deg selv til diagnosen?
– Jo, det er på sett og vis riktig. Derfor kunne jeg tenke meg å heller bruke betegnelsen «nevrobiologisk annerledeshet» – for å synliggjøre at vi har en hjerne som fungerer på en litt annen måte, men som gjør at vi har evner og anlegg som er mer fremtredende enn hos andre. Som for eksempel det å kunne fokusere og være nøyaktig og utholdende når det kommer til å fullføre en oppgave. Ulempen er at du ikke er i stand til å sette grenser. At du er opptatt av å ha kontroll og kan for langt ned i detaljene. Så ender du med å bli totalt utslitt.
Fordi personer med Aspergers ser helt vanlige ut, kan det være vanskelig for omgivelsene å forstå hvorfor de oppfører seg annerledes. Dette kommer ofte til syne når de blir stilt overfor flere inntrykk og krav opptrer samtidig. De får problemer med å sortere og prioritere, de blir ofte misforstått og kan oppfattes som uhøflige eller uoppdragne. Dagliglivets krav kan bli utfordrende fordi de er sårbare for stress, krav, mas og kritikk.
Gustav Koi har også erfart at stress er negativt. – Men det oppdaget jeg ikke før jeg var godt voksen. Jeg har vært i full jobb i 26 år, jeg giftet meg og fikk barn – det var jo sånn det skulle være. Men det var krevende, særlig i helgene da barna var små og hverken kona eller jeg skjønte at jeg hadde behov for å være for meg selv. Nå er vi blitt flinkere til å samarbeide og prioritere, og leve på en måte som passer for oss. Men jeg blir stadig minnet på hvor slitsomt det var å prøve å passe inn i «normale» rammer.
– Hvilke tanker gjør du deg rundt det å leve med en Aspergersdiagnose?
– Med rett innstilling går det bra. Åpenhet, ikke minst overfor dine nærmeste, er viktig. Finn noe du trives med å gjøre, og godta deg selv som du er. Hadde jeg fått diagnosen tidligere, hadde jeg kanskje fått mer tilrettelegging og hjelp. Men jeg er fornøyd slik jeg har det i dag.
Autismespekterforstyrrelser Kjennetegnet ved: - Avvik i evnen til gjensidig sosial inter-aksjon og kommunikasjon - Begrensede eller snevre interesser - Begrenset repertoar av aktiviteter - Karakteristisk ensformig måte å gjøre ting på - Det er store individuelle variasjoner i funksjonsgrad fra person til person.
Følg Facebooksiden «Bli friskere med VI OVER 60» og få inspirasjon til en sunnere hverdag!
