Takler lymfødem med åpenhet

Gunn og Gerd har begge lymfødem, som gjør at kroppen hovner smertefullt opp. Men med daglig trening, pågangsmot og masse humor holder de den kroniske lidelsen i sjakk.

Tekst: Kristine Grønhaug Foto: Siv-Elin Nærbø
Første gang publisert i VI OVER 60 mars 2019

Hvis du ikke visste det på forhånd, hadde du nok ikke tenkt at de to damene feilte noe som helst. De ser friske og sunne ut. Det eneste utenom det vanlige er at den ene armen til Gunn er kledd i en elastisk strømpe – hun kaller den for «dagstrømpe». Når hun holder fram begge armene, er det bare når vi ser ekstra nøye etter at vi legger merke til at armen med strømpen på er bitte litt større enn den andre. Hun smiler fornøyd:

– Det er en liten solskinnshistorie. Du ser jo det? Jeg er nesten tilbake til det normale.

Gunn Grimstad Molnes (62) fikk lymfødem etter kreftbehandling. Hos Gerd Anna Vik Flø (68) er lidelsen sannsynligvis medfødt.

– Men jeg fikk diagnosen primær lymfødem først da jeg var 63 år gammel, sier Gerd og fortsetter: – Jeg var i menopausen. Kroppen begynte å ese, og jeg ble overvektig. Beina ble harde som stein. Skam hører med når det gjelder denne sykdommen: Jeg vet godt hvordan jeg skal forholde meg for å gå ned i vekt. Men det virket ikke! Nå er jeg ganske normal, bortsett fra at jeg har litt problemer med knærne. Men jeg jobber veldig hardt med dette hver dag. Jeg må det.

KRONISK HEVELSE
Lymfødem er en hevelse som oppstår når væskeflyten i lymfesystemet reduseres. Hevelsen, som ofte er kronisk, forårsakes av en opphopning av væske i vevet på grunn av redusert drenasje av lymfevæske. Hevelsen kommer i armer, bein eller andre steder på kroppen. Lymfødemet kan føre til smerter, ubehag og forandringer i huden.

– Jeg tror det er mange som går rundt med lymfødem uten å vite det, sier Gerd.
Hun mener at hvis man mistenker noe, bør man gå og sjekke seg: – Men fastlegene våre har bare ikke kompetansen. Du må komme deg til en fysioterapeut med spesialkompetanse, mener hun.

Gerd har vært spesialpedagog i skoleverket i over 30 år. I dag er hun pensjonist, men jobber som guide for Peer Gynt Tours.
– Jeg er nok prototypen på en som har jobbet for mye. Bortsett fra at jeg var stiv i beina i alle år, hadde jeg lenge normalvekt. Det viser seg at jeg har lymfødem i nesten hele kroppen: Helt opp til brystbeinet. Kompresjonsklær er det viktigste for meg, sier hun.

Gerd soler seg aldri på kroppen – for det gir hevelse. Hun går med de stramme klærne på året rundt. Også hvis hun er i Syden på jobb.

Hva er lymfødem?

Kronisk hevelse forårsaket av overbelastning av lymfesystemet eller nedsatt transportkapasitet av lymfevæske. Det er oftest kvinner som får sykdommen.
Kan oppstå i armer og bein og på brystkasse, ansikt, hals, ytre kjønnsorgan, rygg, mage.
15–20 prosent av brystkreftpasienter ut-vikler lymfødem. Dette er genetisk betinget.
Også andre sykdommer, som betennelser i lymfeknuter, kan gi lymfødem.
Det finnes i dag ingen kur som fjerner sykdommen. Men lymfødemet kan reduseres og holdes i sjakk.
Kilde: Norsk Lymfødemforening

TYNN HUD
Det var fysioterapeuten hennes som skjønte at hun hadde lymfødem. Da hun kom dit, glinset huden på beina hennes. Det sprengte, og huden var tynn som papir.

– Huden blir tynn fordi det er mye press mot den. Beina mine var nokså hovne, og det var vondt. Jeg la meg på benken og fysioterapeuten begynte med den karakteristiske, lette massasjen. Hun sa: «Oi! Du reagerer lett. Du får gåsehud.»

Den intensive behandlingen i den første fasen består av omfattende hudpleie for å forhindre infeksjoner, deretter lymfedrenasje, øvelser og bandasjering som forhindrer ny tilbakestrømming av væske.

Det er også viktig å holde seg i fysisk aktivitet. Gerd forteller at hun trener pilates, jobber med vekter og bruker baller for å trene både styrke og pust.

– I tillegg til å lese, skriver jeg dikt, og jeg er aktiv på Facebook. Det er min terapi, legger hun til.

Hun anbefaler folk å melde seg inn i Norsk Lymfødemforening – det er bra å møte likesinnede.

MICHELIN-DAME.Hver morgen tar Gerd på seg denne drakten som inneholder en trykkpumpe med elektroder.

Hver morgen ligger Gerd i noe som kan minne om en dykkerdrakt. Den inneholder et trykkpumpe-apparat med elektroder. I drakten ligger hun i 45 minutter og leser bøker.

– Jeg ser ut som en polfarer. Men det er deilig å ha den på, for trykket virker. Det er et veldig fint hjelpemiddel til å holde seg oppe gjennom hverdagen. Men når det er riktig ille, må jeg pakkes inn med vatt og bandasjer. Da går jeg med det fra den ene morgenen til den neste – og beveger meg bare ut når det er mørkt. For jeg orker ikke vise meg fram som en Michelin-mann, sier hun og ler.

VÅKNET MED LYMFØDEM
Det er hos fysioterapeuten at Gunn bestiller strømpene til armen sin. De er målsydde og konstruert slik at trykket avtar. Hun har tatt med seg en hel veske full av strømper og andre hjelpemidler. – Se på denne rosa kine- siotapen, den er helt fantastisk. Jeg legger den på ryggen.

Gunn jobbet som hjelpepleier før hun ble pensjonist. For ti år siden ble hun kreftoperert.

– Først fikk jeg kreft. Så fikk sønnen min og mannen min kreft. Alt det der skjedde i løpet av sju år. Men jeg har lært meg det i livet, at hvis det hender noe trist, så skjer det som regel noe positivt også. Jeg klamrer meg til det positive. For eksempel har jeg en fantastisk familie rundt meg

Et år senere kom ødemet: – Jeg var på rehabilitering og våknet en morgen – og så ikke ut. Fikk sjokk. Jeg forsto ikke hva det var. Armen var så hoven. Også brystet, halsen og ryggen.
En fysioterapeut fortalte at det var sekundær lymfødem. Dermed ble en ny tilværelse med daglig trening og behandling innledet i livet hennes.

– Først visste jeg ikke at hvis du ikke masserer selv, blir det steinhardt og veldig vondt. Etter hvert fikk jeg opplæring. Mannen og søsteren min har også lært seg hvordan det skal gjøres, så de hjelper meg. Jeg er flink til å trene selv, sier Gunn.

KLÆR OG SKO ET PROBLEM
De fleste liker å kle seg pent. Men det å finne klær som passer, kan være et problem for folk med lymfødem:

– Jeg vil jo helst ha én størrelse på den ene armen og en annen på den andre. Jeg er ikke en av dem som er så motepreget, men jeg liker å være fin jeg også, sier Gunn.

KOMPRESJON. Gunn har kompresjonsstrømper i alle farger. De er målsydde og er konstruert slik at trykket avtar.

Gerd skjønner hva hun mener:
– Jeg prøver å finne klær som gir meg noe tilbake. Som at stripene går nedover og ikke på tvers. Jeg har også kompresjons- klær i ulike farger, så jeg er blitt en mester i å matche.
Men sko kan være et problem. For jeg er jo hoven helt ut i tåa, sier hun og ler

DET ER HJELP Å FÅ
– Du kan leve et godt liv med lymfødem, men det er lurt å komme raskt til behandling, sier fysioterapeutene Marthe Hungnes og Gry Håberg, som begge har spesialkompetanse i lymfødembehandling. De understreker at om du får en hevelse/ødem først bør du kontakte lege for diagnose, fordi det kan være mange grunner til ødem som krever rask oppfølging – for eksempel hjertesvikt, nyresykdommer og blodpropp.

Fysioterapeutene poengterer at det viktigste for å holde lymfødem i sjakk er bevegelse med kompresjonsplagg. Det er bra å gå, svømme, sykle og gjøre øvelser som tilpasses av fysioterapeut. Et normalt sunt kosthold er også ekstra viktig.

Følg Facebooksiden «Bli friskere med VI OVER 60» og få inspirasjon til en sunnere hverdag!