Nora lar seg ikke stoppe av epilepsi
Nora fikk epilepsi som 35-åring, men hun lar seg ikke stoppe og vil vise at det meste er mulig.
– Jeg ønsker å formidle at selv om man har fysiske plager, så skal man ikke la seg hindre av det. Selv om man har en kronisk diagnose, er det likevel mulig å få til veldig mye, sier Nora Stene, som er førsteamanuensis i religionsvitenskap ved Universitetet i Oslo. Dette er den nest høyeste vitenskapelige stillingen i Norge.
Nora får til veldig mye av det hun har lyst til, til tross for at hun har epilepsi. Hun jobber med forskning og undervisning – og jobber mer enn vanlig 40-timersuke, slik de fleste universitetsansatte gjør. Hun tar sine forholdsregler, men diagnosen har likevel ikke fått så stor inngripen i hennes hverdag.
– Jeg har aldri bekymret meg for at jeg skal få anfall. Det tror jeg er en fordel, sier 64-åringen, som tar oss imot i sitt hjem på Skøyen i Oslo. Det er en stor og lys leilighet med lun atmosfære. Nora har bodd her i nærmere 30 år, og her har hennes to sønner på 27 og 29 år vokst opp. I dag bor Nora alene, men sønnene er ofte på besøk. Boligen bærer preg av at herbor det en kvinne med mange interesser; som blant annet plantestell og håndarbeid. Dessuten har hun vært på mange spennende reiser rundt om i verden.
Skremmende
Vi spoler tiden tilbake til da Nora var i 30-årene, og fikk diagnosen epilepsi. På denne tiden holdt hun på med doktorgraden sin. Den dagen de skulle ha barnedåp for eldstesønnen, fikk Nora et mindre anfall.
– Den gangen skjønte jeg ikke hva det var som skjedde. Jeg følte meg bare annerledes, forteller Nora.
Så dro hun til legen, og det ble tatt mange ulike prøver. Nora syntes det var vanskelig å forklare hva som hadde skjedd under anfallet. Den anfallstypen hun hadde hatt, kalles for absenser. Det handler om et lite tap av bevissthet i veldig korte øyeblikk.
– Under anfallene kan jeg ikke snakke, og heller ikke forstå hva andre sier. Det tok lang tid før jeg forsto det. For min type epilepsi er i språksenteret, forklarer Nora.
Krampeanfall
Flere år etterpå hadde hun også det som kalles for GTK-anfall, det vil si et større anfall med kramper. Det var veldig sent på kvelden, og Nora satt oppe og så på tv. Moren hennes hadde hørt at Nora falt ned fra stolen. Hun løp bort til datteren, og fant henne i kramper. Så ble ambulanse tilkalt. Selv husker Nora ingenting av dette.
– Det var langt mer skremmende for moren min. Krampeanfall kan se veldig dramatisk ut for de rundt. For det innebærer rykninger i kroppen, og man kan fråde rundt munnen og bite seg i leppa, sier Nora.
Stress og søvnmangel kan være blant de utløsende årsakene til at personer med epilepsi får anfall. Det første store anfallet fikk Nora like etter at faren hennes døde. På dette tidspunktet hadde legene begynt å undersøke om hun kunne ha epilepsi. Hun var 35 år da hun fikk diagnosen.
– Jeg var lettet over at det var en diagnose, og at jeg kunne begynne å ta medisiner som gjør at jeg får mye færre anfall. Det var mer belastende ikke å vite hva dette var, sier hun.
Forelesningssalen
Nora har GTK-anfall bare om natten, og dette skjer sjeldent. Absenser kan hun imidlertid ha om lag en gang i måneden. Dermed er ikke Nora blant dem som er hardest rammet av epilepsi, og hun har god effekt av medisinene hun tar.
Likevel har epilepsien påvirket jobben hennes til en viss grad. En gang fikk Nora anfall under en forelesning, med 100 studenter i salen. Hun har også hatt anfall under seminar- undervisning. Etter dette begynte Nora å informere de studentene hun skal ha mye, om at hun har epilepsi. Hun forteller studentene at de ikke må bli redde hvis hun får anfall, men bare vente til det går over.
– Jeg ønsker å vise at det er mulig å oppnå mye av det man vil, selv om man har en kronisk lidelse. Det viser at også lærere har sine utfordringer, men man trenger likevel ikke å la seg hindre, sier Nora. – Og da hender det at noen av elevene kommer til meg etterpå, og forteller om utfordringer de selv har. Jeg tror på åpenhet. Det kan også gjøre det lettere for andre å takle de utfordringene de strever med.
Nora er opptatt av å ha en positiv tankegang, og hun ser lyst på livet. Likevel er det noen hensyn hun tar.
– Jeg må leve regelmessig for å unngå stress, og jeg overbelaster ikke meg selv. Jeg passer på ikke
å ha for mange ting planlagt samtidig, sier 64-åringen som opprinnelig kommer fra Arendal.
Får ikke kjøre bil
Det å ha epilepsi kan virke begrensende for noen. Mange som har GTK-anfall får for eksempel ikke kjøre bil, og reglene rundt dette er komplekse. For Nora er imidlertid ikke dette noe stort problem. Hun bor ganske sentralt i Oslo, og hun hadde heller ikke bil da hun fikk diagnosen.
– Men for dem som er vant med å kjøre bil, og som bor på steder med mindre utbygd kollektivtilbud, vil det nok kunne være et større problem, sier Nora.
Hun har en aktiv hverdag, og går og sykler så mye hun kan. På den måten holder hun seg i form også. Hva som er grunnen til at hun fikk epilepsi, vet ikke Nora. Hos omtrent to tredjedeler av pasientene finner man nemlig ingen sikker årsak. Legene har sagt at det er mulig Nora har vært disponert for dette, og at en komplisert fødsel kan ha utløst epilepsien. Med sitt eldste barn hadde Nora nemlig en fødsel som varte i 50 timer.
Etter et GTK-anfall, de store anfallene som hun har om natten, våkner hun opp og er helt utladet.
– Kroppen verker som om jeg skulle ha løpt maraton. Da har jeg brukt alle musklene i kroppen, og jeg har sterk hodepine. Noen ganger kan jeg se at jeg har bitt meg selv i tungen, forteller Nora.
Dagen etter er formen redusert, men hun kommer seg i løpet av dagen. Om hun har forelesning den dagen, så gjennomfører hun den.
Endret personlighet
For de med epilepsi kan det være utfordrende å komme fram til riktig type medisin, da dette er individuelt. Noen medisiner kan gi sterke bivirkninger, men det har Nora for det meste sluppet.
Men en gang skulle hun legge om til en ny type medisin – og det ble mildt sagt dramatisk. Legene anbefalte at Nora skulle legges inn på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) under omleggingen. Selv mente Nora at det ikke var nødvendig. Først etterpå forsto hun at det ville ha vært lurt å følge rådet.
– Jeg valgte å legge om hjemme – og da ble jeg veldig syk. Underveis forbyttet jeg to medisinbokser og tok dobbelt dose, så jeg trappet opp altfor raskt. Og det hadde som effekt at jeg tok noen rare avgjørelser. Jeg endret personlighet for en stund, rett og slett, forteller Nora.
Hun hadde skjelt ut andre mennesker – og møtte opp på jobb tynnkledd, selv om det var vinter og veldig kaldt ute. Der og da koblet hun det overhodet ikke til medisinene.
– I ettertid er dette veldig skremmende å tenke på. Det sier jo også litt om hva slags innvirkning medisiner kan ha på en, sier Nora, som derfor understreker at man alltid bør følge de rådene man får.
64-åringen er meget godt fornøyd med den helsehjelpen hun har fått i forbindelse med lidelsen.
– Jeg skulle selvsagt ønske at jeg ikke hadde epilepsi. Men når jeg først har det, så synes jeg det er helt fantastisk hvilken god oppfølging jeg har fått i det norske helsevesenet. Og på SSE har jeg møtt utrolig dyktige medarbeidere, som tar grundige undersøkelser og gir god informasjon, sier hun.
Viktig å unngå stress
– Det er nok ikke sånn at man kan tenke seg frisk. Men det kan hjelpe å ikke stresse, og man bør passe på å få nok søvn og regelmessige måltider, sier professor Morten Lossius.
Han er overlege og spesialist i nevrologi og professor ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Han opplyser at stress er oppgitt som den vanligste årsaken til anfall.
– Da er det pasientene selv som rapporterer, sier han.
I tillegg er det svært viktig å ta medisinene regelmessig og til riktig tid, tilføyer han. – Brå- stopp av medisinbruk bør man for all del unngå. Skal man bytte medisin, er det viktig å trappe ned i samråd med lege, og å følge instruksjonene nøye, sier Lossius.
Fysisk aktivitet er dessuten veldig bra. De som er i god form får færre anfall, ifølge overlegen. Men de med epilepsi bør også begrense alkoholbruken.
– De fleste tåler jo litt. Kombinasjonen lite søvn og alkohol kan imidlertid være en trigger for anfall, sier Lossius.
Personer med epilepsi har gjerne en del psykososiale utfordringer og kognitive utfordringer – mer enn gjennomsnittet. Dette gjelder spesielt de som har en alvorlig form for epilepsi, men det gjelder også selv for de som er anfallsfrie med medisiner. Disse tilleggsutfordringene er utbredt, ifølge Lossius.
Dersom man ikke oppnår anfallsfrihet med medisinbruk, kan man utrede om operasjon kan være en mulighet. Lossius forteller ellers at mange av pasientene lever svært aktive liv, til tross for at de har mye anfall.
– Det er imponerende å se hvor godt mange fungerer, til tross for at de har mange ut- fordringer. Det er svært viktig å tilpasse seg, og å gjøre det beste ut av situasjonen.
Eventyrlysten
Den 64-årige religionsviteren har et rikt liv, og hun har opplevd mye spennende. I sin yngre dager, før hun ble rammet av epilepsi, var hun litt av en globetrotter. Nora bodde fire år i Egypt da hun var i 20-årene, og har reist langs landeveien i Afrika sammen med en venninne. De reiste gjennom hele Sudan, Egypt
– og deretter til Gaza, Israel, Vestbredden, Jordan og Libanon. På reisen lærte Nora arabisk.
– Nå er det jo dessverre ikke lenger mulig for noen å følge en slik reiserute, sier Nora, som er takknemlig for alt hun har opplevd. Egypt var et fantastisk land å bo i, mener hun.
I dag har Nora skrudd ned tempoet noe – men lysten til å lære og oppleve noe helt nytt, vil nok alltid være der. Interessene hennes er veldig knyttet til yrkeslivet, forteller hun.
– Jeg har forsket mye på religiøse minoriteter. Jevnlig oppsøker jeg dem når de har sine fester og samlinger, forteller Nora, som synes det er veldig lærerikt. Og i 2025 skal hun gjøre et stort forskningsprosjekt om gravferdsskikker i Norge.
I hverdagen fokuserer ikke Nora så mye på at hun har epilepsi, forteller hun.
– Jeg ønsker i grunn ikke at det skal være en så stor del av min identitet. Jeg vil heller framheve de andre delene av min identitet; som religionsviter, mamma, nabo og venninne. De delene må få ta større plass, sier Nora tankefullt.
Fakta
- Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på sykdommer og skader i hjernen, der fellesnevneren er tilbakevendende epileptiske anfall.
- Alle sykdommer, skader eller misdannelse av hjernebarken gir økt risiko for utvikling av epilepsi. Men i mange tilfeller kan det ikke påvises noen helt sikker årsak til at noen får epilepsi.
- Alvorlighetsgraden varierer. Noen pasienter kan ha over 100 anfall om dagen, mens andre kun har noen få anfall i løpet av sin levetid.
- Det finnes flere ulike typer epileptiske anfall. Disse deles inn i tre hovedgrupper; generaliserte anfall, fokale anfall og uklassifiserbare anfall.
- Anfall kan i noen tilfeller relateres til spesielle anfallsutløsende forhold. De viktigste er søvnmangel, stort alkoholinntak, psykisk stress og flimrende lys.
- Om lag 0,7 prosent av befolkningen har epilepsi.
(Kilder: snl.no/helsenorge.no)
