Når en av de nærmeste utvikler demens

– Det finnes mye teori om sykdommen der ute, men vår bok er praktisk rettet med råd, eksempler og tips.
Brit er opptatt av hvordan pårørende gjennom sin kommunikasjon kan unngå uønskede situasjoner i forhold til den demente.

– Med god kommunikasjon kan du unngå mange misforståelser og frustrasjoner. Det er viktig med øyekontakt, å være konkret og å gi én beskjed om gangen.

Snakket ikke om sykdommen
Når Brit ser tilbake med årene med mannen Håkon, husker hun hvor distré han var allerede da hun møtte ham. Noen mennesker er bare sånn, tenkte Brit. Men da Håkon, som jobbet innenfor elektronikk, ble arbeidsledig, la Brit merke til at han ble mer distré enn til vanlig.
– Det er ikke lett å vite hva som er sykdom og hva som bare er reaksjoner, så jeg vennet meg til situasjonen.

Etter hvert utviklet Håkon angst og depresjon, og Brit ba ham oppsøke legen. Fastlegen henviste Håkon til spesialisthelsetjenesten. De neste månedene var Håkon inn og ut av sykehuset for tester og undersøkelser.

Rett før Håkon fylte 64 år, fikk han påvist Alzheimer. Bak legen som gir Håkon den nedslående beskjeden hang et bildet av en hjerne som var rammet av Alzheimer. Da han kom hjem, fortalte Håkon, som godt visste hva Alzheimer er, at det hadde vært ekkelt å se på det bildet.
– Siden snakket han nesten aldri om sykdommen. Det var ikke et tema, og jeg visste ikke så mye om hva vi hadde i vente jeg heller den gangen.

På den tiden Håkon ble syk, jobbet Brit i Oslo og pendlet hver dag. Hun dro ofte tidlig av gårde og kom sent hjem. Livet ble så slitsomt at hun til slutt ble sykmeldt.

Ble dement etter infarkt
På samme tid som Håkon ble syk, fikk moren til Brit hjerteinfarkt. Kort tid senere begynte hun å forandre seg. Hun var irritabel fordi hun ikke klarte alt lenger, og lot det gå utover mannen sin. Etter hvert gikk det opp for Brit at moren var blitt dement. – Enkle, praktiske oppgaver ble vanskeligere å utføre.
Brits far hadde kreft. Før han døde, var det viktig for ham at ting var «på plass».
– Det var han som gjorde den største jobben med mor, og ordnet med en plass til dem i en eldrebolig, forteller Brit.

Etter at mannen gikk bort, ringte moren til Brit mange ganger om dagen så lenge hun klarte å bruke telefonen.
– Det kunne være for å spørre om hvordan hun skulle slå av lyset over kjøkkenbenken, og selv om jeg hadde forklart henne det mange ganger tidligere, så husket hun det ikke fra gang til gang.

Da Håkon ble dårligere, tok Brit kontakt med kommunen for å få hjelp. Han fikk en støttekontakt, og var på dagsenter fire dager i uka. I tillegg hadde de ofte besøk av en nabo som var flink til å komme innom.
– Håkon satte pris på hennes besøk, selv om han glemte at hun hadde vært der like etter hun dro og spurte etter henne, sier Brit.

Tålmodigheten ble til tider satt på prøve av Håkons gjentakende spørsmål. En gang insisterte han på at han ville legge seg i andre etasje. Så finn trappa da, sa Brit til slutt oppgitt. Håkon lette både ute og inne. – Vi bodde på ett plan, legger Brit til.

Lov å bli sint
De siste årene har Brit holdt mange foredrag for pårørende. Hun vet at mange har dårlig samvittighet for at de ikke er tålmodige nok med den som er syk.
– Jeg er opptatt av å formidle at det er lov å bli sint fordi man er sliten.

Brit beskriver demens som trappetrinn som går gradvis nedover.
– Det blir en ny sorg for hvert steg man mister noe mer ved personen.

På et tidspunkt ville legen at Brit skulle søke om uføretrygd, men hun ville heller omskolere seg til vernepleier, noe hun fikk innvilget støtte til. Da Brit var hospitant på en skjermet enhet for personer med demens, var det kollegene hennes som oppfordret henne til å søke sykehjemsplass til ektemannen.
– Han fikk plass med en gang, og det var en stor lettelse å slippe ansvaret, forteller Brit, som var veldig sliten.

I begynnelsen av studietiden kjente Brit at hun var ferdig med å jobbe med demens, men da hun fikk praksis ved et sykehjem, skjønte hun at hun ikke var ferdig likevel. De siste 13 årene har hun jobbet ved en skjermet enhet for personer med demens i Larvik.
– Jeg forsto at jeg hadde noe å bidra med. Det er meningsfylt å jobbe et sted hvor man kan bidra til å gjøre en forskjell for folk som ikke lenger er i stand til å ta vare på seg selv. Demens er forferdelig sykdom, men det er mye humor og latter hos oss.

I 2010 døde moren til Brit, og året etter gikk Håkon, som da var 75 år gammel, ut av tiden. På slutten satt han i rullestol og kjente ikke Brit igjen.
– Det var en lettelse at han fikk dø, for jeg vet at det var det Håkon ville ha ønsket selv. For selv om han aldri snakket om sykdommen, forsto han hva den innebar, og det var ikke et sånt liv han ønsket seg.

Pårørendes byrde
For noen år siden tok Brit kontakt med kollega Berit og spurte om de skulle skrive bok sammen om hennes erfaringer som pårørende og deres felles erfaring fra en demensavdeling. Berit sa ja umiddelbart.
– Å være pårørende kan være en utfordring. Boken har praktiske løsninger om hva du kan gjøre når.

Brit omtaler demens som de pårørendes sykdom.
– Den berører pårørende så sterkt fordi det er de som må ta over alt etter hvert som ferdigheter forsvinner. Noe av det tyngste for pårørende er slitasjen og sorgen som hele tiden ligger i bunn.

Før Håkon ble syk, hadde Brit ingen planer om å jobbe i helsevesenet. – Sykdommen er en del av livet jeg gjerne skulle vært foruten. Men Håkons demens har formet resten av mitt liv.

Utvikler seg gradvis
– Hukommelsen blir dårligere, men andre avanserte hjernefunksjoner kan også være påvirket, som språk, evnen til å orientere seg og finne veien, til å kontrollere umiddelbare impulser og evnen til å regulere følelser, sier hjerneforsker Marte Syvertsen ved Drammen sykehus.

Demens utvikler seg gradvis. Innlednings-vis er utfordringene subtile og ikke så lette å kjenne igjen. Økende vansker med å huske nye opplysninger eller problemer med å orientere seg på nye steder er typiske symptomer. Noen kan få problemer med å forstå abstrakt tekning og metaforer.

Hallusinasjoner
– Av og til kan det bli vanskelig å forstå hva som er virkelig og ikke virkelig, og noen kan oppleve syns- eller hørselshallusinasjoner. Problemene kan gjerne være følges av depresjon og tilbaketrekning, eller rastløshet og motorisk uro.

Det som er tilgjengelig av medikamentell behandling per nå har ingen kurativ eller forbedrende effekt, men en mener at det for noen kan bremse prosessen til en viss grad.
– Lenger har vi ikke kommet når det gjelder direkte behandling, men dette er områder det forskes og satses på, sier Syvertsen.

Forebygging
Har man demens, er det mye man kan gjøre for å forebygge at hjernen brytes ned.
– Dersom vi har større «reservekapasitet», vil vi ha mer å gå på før sykdomsprosesser i hjernen gjør seg gjeldende som problemer som påvirker hverdagen, sier Syvertsen.
– Slik reservekapasitet bygger vi ved å være aktive, nysgjerrige og sosiale, ved å bruke hodet, men også kroppen.

Bevegelse styres jo også av hjernen. Å lære nye fysiske ferdigheter, som for eksempel dans, er med på å øke reservekapasiteten. Å være sosial med andre, lese og oppdatere seg, lære språk og oppsøke nye steder er også positivt.

Demens er en progredierende sykdom. Det innebærer at hjernen gradvis vil fungere dårligere og dårligere. Dette kan imidlertid strekke seg over lang tid.

Endrer seg
Dødsårsaken kan være annen kroppslig sykdom som lungebetennelse, hjerteinfarkt eller kreft. – Kanskje handler det om at når hjernen først fungerer dårligere, blir helsen generelt dårligere fordi mange ikke lenger kan ivareta egne behov og egen helse slik som før.

Siden hjernen definerer den vi er, måten vi oppfører oss på og måten vi tenker på, så kan mange av oss forandre oss veldig dersom hjernen blir syk.
– Det er veldig vondt for pårørende at den de kjente ikke lenger er den samme. Mitt råd er å akseptere dette, og omfavne den som faktisk er der, selv om han eller hun er annerledes. Det er fremdeles rom for livskvalitet, felles opplevelser og gleder, men kanskje mer knyttet til øyeblikket enn før, sier Marte Syvertsen.