Husk meg når jeg glemmer
Demenssyke har stor glede av turer i naturen og å være omgitt av planter og blomster. Berøring, musikk og sang – og gjensyn med gjenstander, lukter og smaker skaper forbindelser til et levd liv.
– Vi regner med en fordobling av demenssyke hvert 30. år i Norge, sier professor Knut Engedal ved Nasjonalt kompetansesenter for Aldring og helse.
Knut Engedal var den første i Norge som tok doktorgrad på demens, og det har skjedd en rivende utvikling siden han på begynnelsen av 80-tallet begynte å forske på demens. Den gang ble det ofte snakket nedlatende om å være åreforkalket eller senil, og man mente dette «fulgte med alderen».
– Ordet demens stammer fra latin og betyr gal. Og det er fremdeles et tabuområde på mange arenaer, sier Knut Engedal.
– Men inntil vi finner en kur mot demens vil det bli flere demenssyke både i Norge og verden fordi generasjonene født etter 2. verdenskrig lever betydelig lenger. I andre mer befolkningstette land, vil økningen gå enda raskere.
Demens er ikke bare en personlig tragedie for de rammede og pårørende, det er også en samfunnsmessig utfordring. Norge bruker cirka 30 milliarder kroner årlig i demensomsorg. Da kan man bare forestille seg kostnadene i fremtiden.
Demenssyke er ikke like
Det finnes flere typer demens. Mange av symptomene er like eller ligner hverandre, og samme person kan ha flere demenstyper.
– Mentale og fysiske endringer ved normal aldring er ikke det samme som demens. Selv om demens mest forbindes med glemsomhet, har sykdommen langt flere symptomer, understreker Engedal.
Felles for demenssyke er at hukommelsen er så redusert at man ikke lenger klarer å fungere i vante oppgivelser og utføre dagligdagse oppgaver. Spesielt svekket er korttidshukommelsen. Videre krever en demensdiagnose at flere andre intellektuelle funksjoner er redusert, for eksempel orienteringsevne, språklig kommunikasjonsevne, logisk resonneringsevne eller andre kognitive evner. Adferden må også være forandret. Man kan bli mer passiv, tiltaksløs, irritert, sint og mistenksom.
– Når vi vurderer svikt i hukommelse eller andre intellektuelle funksjoner, må man sammenligne med evnene personen hadde tidligere. Vi kan kun sammenlignes med oss selv, sier Engedal.
Det er vanskelig å si hvordan adferden til en demenssyk vil endre seg over tid. Ofte vil den opprinnelige personligheten gjenspeile seg også etter at han eller hun er blitt syk.
– Både sinne og mildhet kan forsterkes, men demenssyke er like forskjellige som friske mennesker. Det må vi ikke glemme.
Alle kan rammes
Demens skiller ikke mellom mennesker. Alle kan rammes, vitenskapsmenn like mye som renholdsassistenter eller børsmeglere.
– Demens kan ikke forebygges, men mye tyder på at jo lenger man holder hode og kropp i gang, desto større kapasitet bygger hjernen opp. Alder og gener får vi ikke gjort noe med. Men med regelmessig mosjon, frisk luft, moderat bruk av alkohol og et normalt, sunt kosthold, kan vi kanskje unngå høyt blodtrykk, høyt kolesterol, overvekt og diabetes 2. Dette er ikke bare gunstig i forhold til hjerte-karsykdommer, men også i forhold til demens.
For noen demenstyper er det en arvelig faktor med i spillet. En gentest vil vise om man har ApoE-genet. 15 prosent har dette, og disse har tre ganger så høy risiko for å utvikle demens. Engedal anbefaler ikke å sjekke dette. Å vite kan føre til at man alltid bekymrer seg for noe man kanskje aldri får.
– Start hos fastlegen. Om han ønsker ytterligere utredning, henviser han til spesialhelsetjenesten.
Når diagnosen er stilt
– Det kan ikke understrekes nok hvor avgjørende åpenhet er, sier Knut Engedal.
– Demens er en sykdom i hjernen. Ved å skjule sykdommen gjør både den syke og de pårørende livet vanskelig.
Engedal tror at både den syke og nær pårørende kan leve meningsfullt. Det gjelder å ta imot hver dag som den kommer. Man har fått et handikap og man gjør justeringer.
– Siden det blir flere demenssyke er det viktig å alminneliggjøre sykdommen. Den setter begrensninger syke og pårørende må forholde seg til, men livet er ikke over. Kanskje mistes evnen til å oppfatte hva som blir sagt når folk snakker i munnen på hverandre. Når en og en snakker, forenkles situasjonen. Det må legges til rette på alle plan.
– Ta imot alle tilbud, undersøk hva kommunen tilbyr, ofte kan en besøksvenn eller noen formiddager på et dagsenter være det som skal til, sier professoren. – Man er ikke til bry om man tar imot for eksempel hjemmesykepleie. Pårørende som får noen minutter fri, klarer seg best. Alle trenger alenetid, uansett hvor glad man er i den syke.
Det finnes legemidler som kan bremse symptomene. Kanskje er den syke blant de prosentene som har nytte av medisiner. Det finnes ingen mirakelpille, men Engedal har et håp om at demensgåten blir løst.
Gled deg over friske år
Knut Engedal har vært fag- og forskningssjef ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, professor i psykogeriatri ved Universitetet i Oslo og seksjonsoverlege ved Hukommelsesklinikken ved Oslo Universitetssykehus. Han har gitt ut lærebøker om demens om alderspsykiatri og er en skattet foredragsholder.
Hva svarer en av landets fremste demensspesialister når vi spør om han selv er redd for å bli demenssyk?
– Overhodet ikke! Jeg vil heller glede meg over alle årene uten demens, smiler han.
– Skulle jeg bli demenssyk vil jeg fortsette med aktiviteter jeg liker så lenge som mulig. Jeg har sett pasienter ha et meningsfylt liv selv med demens i forverring.
