Bipolar lidelse involverer hele familien

Å være pårørende til en person med bipolar lidelse kan være en heldøgnsjobb. – Når telefonen ringte sent på kvelden, fryktet vi det verste, sier Evy og Steinar Hellesund.

Tekst: Ingjerd Strøm Skreien Foto: Silje Katrine Robinson
Første gang publisert i VI OVER 60 juli 2019

Datteren Vibeke ble diagnostisert med bipolar lidelse i 2012. Men da hadde hun allerede vært syk i mange år, og hadde flere selvmordsforsøk og innleggelser bak seg.
– Hadde det ikke vært for den psykiatriske sykepleieren i hjemkommunen vår, tror jeg ikke at jeg hadde sittet her nå, sier Evy Hellesund og ser bort på mannen Steinar.

Han nikker samtykkende.
– Det tok mange år før legene fant ut av hva som feilte henne, og hun endelig kunne få riktig medisin i rett dosering. Det var tøft, både for henne og oss.

I dag jobber Vibeke Hellesund (47) som erfaringskonsulent ved Kronstad distriktspsykiatriske senter i Bergen.
– Vi hadde aldri trodd at hun skulle bli så frisk som hun er nå. På det verste var vi usikre på om hun ville se de to barna sine vokse opp, sier Evy.

Forsøkte å ta sitt eget liv
Vibeke var gift og bodde i England da foreldrene ble varslet om at hun hadde forsøkt å ta sitt eget liv.
– Jeg satte meg på første fly for å være hos henne, men det tok noen dager før jeg fikk komme inn til henne på sykehuset. Vi fikk ikke vite så mye, annet enn at det var problemer mellom henne og mannen og at hun hadde vært deprimert en stund. Da ekteskapet skrantet ble det åpenbart for mye for henne, og hun mistet lysten til å leve.

Vibeke og hennes engelske mann forsøkte å få forholdet til å fungere, men etter et drøyt år valgte hun å flytte hjem til Norge. Hun tok med seg sønnen på 5 og datteren som da var 11 år gammel, uten mannens samtykke. Det resulterte i en kidnappingstiltale og påfølgende rettssak. I retten fikk hun fullt medhold.

Men problemene fortsatte.
– Hun innså at hun var for syk til å kunne ta seg av ungene og tok selv kontakt med barnevernet for å få hjelp. Via dem fikk vi som besteforeldre overta omsorgen for de to barna i en periode, noe som vi selvsagt gjorde med glede – men som også var en belastning for to godt voksne mennesker på 55–56 år. Vi var begge i full jobb, jeg jobbet i helsevesenet og gikk en del nattevakter for å kunne følge opp barna på dagtid, forteller Evy.

– Vi har hele tiden lagt vekt på å være åpne om Vibekes sykdom, men det er vanskelig å få forståelse for hvor alvorlig dette er. Når vi forsøkte å snakke med folk om hva som feilte henne, ble det nærmest bagatellisert. Psykiske lidelser synes ikke utenpå, og Vibeke kunne virke helt «normal», så selv familien hadde vanskelig for å forstå hva vi slet med, sier Steinar Hellesund.

– Hvordan utviklet sykdommen seg hos Vibeke?
– Hun var redd for å være alene, og hoppet raskt inn i nye forhold. Vi forsøkte å holde kontakt med henne, men i perioder var det vanskelig. Vi prøvde å få henne til å ta seg mer av ungene, men hun var unnvikende og kom stadig med unnskyldninger. Alt var kaotisk rundt henne. Hun brukte penger hun ikke hadde, hun betalte ikke regninger og opparbeidet seg kredittkortgjeld – noe vi oppdaget senere, sier Steinar.

– I perioder var hun så deprimert at hun ikke orket å se noe til ungene sine heller. Hun ble innlagt mange ganger, også på eget initiativ, men etter seks uker var det ut igjen – og hun var fremdeles like syk, legger Evy til.

Etterlyser informasjon
I 2012 var det nær ved å gå galt.
Vibekes daværende samboer fant henne hjemme etter at hun hadde tatt en overdose. Hun ble reddet i siste liten, og ble innlagt på ny

Men runddansen fortsatte. Helt til hun endelig møtte en behandler som skjønte hva som feilte henne.
– Etter et opphold på Sandviken psykiatriske sykehus ble hun overført til Knappentunet, og der skjedde det endelig noe. Hun ble møtt av en lege som klarte å finne ut av hva som egentlig feilte henne, og som klarte å finne de rette medisinene.

STOLTE. Foreldrene er imponert over det Vibeke har klart å få til.

– Hva har vært det mest krevende med å være pårørende i disse årene?
– Mangelen på informasjon. Å ikke vite. De to søstrene til Vibeke ble tatt med på møter, men vi ble holdt utenfor. Det var tungt, sier Steinar.

– Jeg satt med følelsen av at det var vi som foreldre som hadde sviktet, at det var vår skyld at Vibeke var blitt syk. Vi hadde noen opprivende samtaler i familien, som gikk hardt inn på oss begge, legger Evy til.
– Heldigvis er alt skværet opp i nå, og i dag har vi god kontakt med alle våre tre døtre, tilføyer Steinar.

Krevende
Ekteparet kan ikke la være å tenke på hva som ville ha vært utfallet dersom de ikke hadde vært så ressurssterke.
– Det kreves enormt av den nærmeste familien å kunne være en støtte for den som har en alvorlig psykisk sykdom. Kunnskapen og ikke minst tiden til fastlegene strekker ikke til. I vårt tilfelle ble redningen en psykiatrisk sykepleier som jeg hadde fått god hjelp hos tidligere. Henne kunne vi ringe til når som helst og hun sa bare: «Kom!». Hun hjalp Vibeke også.

I dag har datteren det bra. Fra hun fikk diagnosen tok det to år med utprøving av medisiner, men nå er Vibeke på rett dosering og er frisk. En kompliserende faktor var at hun også har høyt stoffskifte, noe legene lurer på om kan ha vært en medvirkende årsak til å utløse bipolar-lidelsen.
– Det er fantastisk å se hvordan hun blomstrer. I dag er hun gjeldfri og låner hun penger av oss, vet vi at hun alltid betaler tilbake.

Deler erfaring
Etter at hun ble frisk, har Vibeke tatt utdanning som erfaringskonsulent og jobber på Kronstad DPS. Hun sitter i et faglig råd sammen med leger og psykologer, hun blir lyttet til og kan bidra med sin dyrekjøpte erfaring.
– Nylig deltok hun på en stor konferanse i utlandet, der hun snakket til deltakere fra hele verden, sier foreldrene, tydelig stolte over det datteren har klart å få til.

– Hvilke råd vil dere gi til andre pårørende i lignende situasjon?
– Søk hjelp. Ikke gi opp. Og ikke minst: Ta vare på deg selv! Du henter krefter du ikke ante du hadde når det står på som verst, men prisen kan bli høy, sier Evy.
– Vi har vært nødt til å sette grenser. Men vi bekymrer oss ikke lenger for hvordan det går med Vibeke. Hun klarer seg godt, tilføyer Steinar.

De tøffe årene har satt sine spor. Evy utviklet en såkalt generalisert angstlidelse og har gått til behandling i ett år.
– Men jeg kvir meg fremdeles for å kjøre bil, og da er det godt å ha en mann som stiller opp.
– Det skulle bare mangle, repliserer Steinar lunt.
De er begge blitt pensjonister, og i likhet med mange i samme alder, reiser de ned i varmen i den kalde årstiden.
– Nå er det vår tid!

Store variasjoner
Ketil Joachim Ødegaard er professor ved Universitetet i Bergen og spesialist på bipolare lidelser. Han forklarer at forløpet av bipolar lidelse kan variere fra person til person. Noen lever et godt liv med sykdommen, mens andre får så hyppige eller alvorlige tilbakefall at tilstanden blir invalidiserende.

– Hvordan stilles diagnosen?
– Selv om det er store forskjeller hvordan sykdommen ytrer seg, er det likevel mange fellestrekk. Bipolar lidelse vil i perioder føre til at du har unormalt store variasjoner i stemningsleie, energi og aktivitetsnivå. Sykdommen kan ikke kureres, men vi kan behandle symptomene – både ved å foreskrive medikamenter, men også gjennom psykologiske og sosiale tiltak. Psykoedukasjon går ut på å gi opplæring til pasienter og pårørende for at de skal kunne gjenkjenne symptomene i en tidlig fase. Målet er at pasienten skal bli ekspert på sin egen sykdom – kjenne igjen faresignalene, og finne gode tiltak som kan iverksettes så raskt at man ikke går inn i en depressiv eller manisk episode. De fleste kan gjøre mye selv.

I perioder der personen er sterkt deprimert, kan det være stor selvmordsfare. Men maniske episoder utgjør også en risiko fordi personen kan være så ukritisk og uforsiktig at det vippe over i en tilstand av utilregnelighet.

Arvelig
Bipolar lidelse er genetisk betinget.
– Befolkningsstudier viser en opphopning av lidelsen i enkelte familier. Men selv om du forhøyet risiko gjennom arv, så er det ikke sikkert at du blir syk. Medfødt biologisk sårbarhet er ikke nok, understreker Ødegaard.

– Hva kan utløse sykdommen?
– Vi vet at psykisk eller fysisk stress spiller en rolle, for eksempel kan personen ha vært utsatt for noe traumatisk. Langvarig rus kan være utløsende. Hos andre igjen kan søvnproblemer spille inn. Det er et spektrum av tilstander innenfor diagnosen, som noen ganger gjør det vanskelig å skille for eksempel depresjon eller utbrenthet fra perioder med nedstemthet hos en person med bipolar lidelse. Derfor kan det være nyttig å se på familiehistorikken.

Ødegaard peker på at en stor gruppe av dem som har fått en bipolar-diagnose, får et bedre liv med medisiner.
– Stemningsstabiliserende midler som litium gjør at en tredjedel oppnår en veldig god sykdomskontroll.

– Hvor viktige er pårørende?
– Pårørende er svært viktige, nettopp fordi de er raskest til å se endringer i atferd og humør hos personen som er syk. Vi har egne pårørendekurs der vi oppfordrer pårørende og pasient til å snakke sammen om hva en bipolar lidelse innebærer og lage avtaler om hva de kan gjøre for å forhindre alvorlige sykdomsepisoder.

Følg Facebooksiden «Bli friskere med VI OVER 60» og få inspirasjon til en sunnere hverdag!