Fibromyalgi – den usynlige sykdommen

Revmatolog Karin Øien Forseth har gjennom mer enn tretti år forsket på forekomst og risikofaktorer knyttet til fibromyalgi. Hun mener at selv om synet på sykdommen har endret seg, så er det en lang vei å gå for å få diagnosen. – Sykdommen er underdiagnostisert, og dessverre opplever fremdeles noen å bli mistenkeliggjort, også i forhold til ytelser fra Nav. Det har jeg sett mange eksempler på i min private praksis, sier Øien Forseth.
Fibromyalgi forekommer hos mellom tre og sju prosent av befolkningen. Rundt 90 prosent er kvinner, og de fleste er i alderen 40 til 60 år når symptomene melder seg.

Kriteriene endret
De første objektive kriteriene for å få en fibromyalgidiagnose kom i 1990. Den gangen var kravet at man måtte ha minst 18 ømme punkter fra hode/nakke og ned, over og under beltestedet. Etter hvert er kriteriene for å stille diagnosen endret. Nå brukes ikke lenger telling av ømme punkter for å stille diagnosen, mens de generelle symptomene er tatt inn igjen.

Egil Fors, smerteforsker og professor i allmennmedisin ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU, forklarer at man nå opererer med seks symptomkriterier i tillegg til muskelsmerter i begge sider av kroppen. Symptomene er utmattelse som kan ligne på ME, konsentrasjonsvansker og problemer med hukommelsen, at man sover dårlig – mange med fibromyalgi føler seg utslitte når de våkner – depressive symptomer, irritabel tarm-symptomer og hodepine.
Hvor utbredte disse plagene er, er noe av grunnlaget for diagnosen – sammen med de muskellignende smertene. Disse må ha vart i mer enn tre måneder.

ØMME PUNKTER. Et klassisk kjennetegn på fibromyalgi er at et relativt lett trykk på bestemte punkter på kroppen kjennes smertefullt. Disse unormalt trykkømme punktene kalles på engelsk «tenderpoints».

Ømme punkter
– I de fleste tilfellene kommer plagene snikende, men smertene kan også oppstå brått, og de kan komme og gå. Det er karakteristisk at smertene flytter seg rundt i kroppen, forklarer Øien Forseth.

– Vi vet at de fleste som er rammet har et konstant høyt stressnivå. Dårlig søvnkvalitet gjør at du er i faresonen for å utvikle fibromyalgi. Har du en annen sykdom som gir deg smerter, kan det også gjøre deg mer utsatt.

Mange med fibromyalgi tror i starten at de har en form for betennelse fordi smertene er så sterke, men fibromyalgi alene gir ikke utslag verken på blodprøver eller bildeundersøkelser som røntgen, ultralyd og MR.
– Dette kan være nok være noe av grunnen til at fibromyalgi fremdeles er underdiagnostisert, mener Karin Øien Forseth, som tok doktorgraden på fibromyalgi i 2000.

Ikke psykisk årsak
Depresjon og/eller angst er vanlig hos dem som har fibromyalgi. Tidligere trodde man at psykiske plager var årsaken til smertene.
– I etterkant av en studie om fibromyalgi holdt jeg et foredrag for revmatologer i 1989. Da de ble spurt om de trodde at problemet «satt i hodet», rakte alle i salen opp hånden. Da jeg stilte det samme spørsmålet femten år senere, var heldigvis responsen en helt annen, sier Øien Forseth.

Professor Egil Fors trekker frem at man i forskningen på fibromyalgi har gått fra å anta at tilstanden oppsto som følge av en primær betennelse, sykdom eller skade i muskler eller skjelett, til å finne ut av at årsaken er mer sammensatt.
Ifølge nyere forskning blir fibromyalgi ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets følsomhet (såkalt sentral sensitivitet) og regulering av smerte, mer enn en muskelskade. Forstyrrelsen kan skyldes en kombinasjon av genetikk og ytre påkjenninger, både fysiske og psykiske forhold

Hva kan du gjøre selv?
- Fokuser på hva som kan gjøre deg bedre. 
- Vær fysisk aktiv i minimum 20 – 30 minutter hver dag. Vanlige aktiviteter som å gå i trapper, gå en tur eller sykle er en god start. Trening i oppvarmet basseng kan virker smertelindrende. 
- Gi deg selv en pause hver dag. Oppmerksomhets- og avspenningsøvelser kan være en hjelp til å stoppe opp. For noen vil Tai Chi og yogaøvelser lette symptomene.
- Innarbeid en god søvnrytme. Et sunt og variert kosthold er viktig. 
- Enkelte vil ha behov for et tilpasset rehabiliteringsprogram på et opptreningssenter.
Kilde: Norsk Revmatikerforbund

Noen mer utsatt
– Hva vet vi om årsaken til fibromyalgi?
– Vi vet ikke nøyaktig hvorfor fibromyalgi oppstår, men noen grupper har høyere risiko for å få lidelsen enn andre. Ofte foreligger andre smertetilstander eller psykologiske belastninger som etter at kroppen er i alarmberedskap. Om det er et genetisk sårbarhet i bunn er enda ikke avklart, men det er sannsynlig, sier Fors til Dagens Medisin.

Selv om man vet litt mer om hva som kan utløse fibromyalgi, finnes det i dag ingen behandling som kan kurere tilstanden. Men de fleste kan lære seg måter å håndtere sykdommen og lindre plagene slik at de kan leve et godt liv.
– Vanlige smertestillende medikamenter virker ikke så godt, men medisin som gjør at du sover bedre, kan hjelpe. Det samme kan trening i varmt vann, øvelser som er avspennende, og deltakelse i mestringsgrupper. Fysisk aktivitet som er tilpasset ditt nivå, er også bra, sier Øien Forseth.

Kan ha flere smertelidelser
Alle med fibromyalgi har mer eller mindre smerter hele livet etter de har fått diagnosen, men man kan gå «ut og inn» av kriteriene for fibromyalgi gjennom livet.
Fibromyalgi var tidligere en eksklusjonsdiagnose. Nå er den definert slik at man kan ha fibromyalgi i tillegg til andre lidelser, som for eksempel leddgikt, slitasjegikt, eller andre smertetilstander.

– Hos mange flater sykdommen ut, og de aller fleste vil bli bedre, selv om de færreste blir helt friske. Derfor er det viktig å godta at du faktisk har fibromyalgi og at du må finne gode måter å mestre sykdommen på. Ta hensyn til deg selv og vær litt egoist, råder Karin Øien Forseth.
Kilder: nhi.no, revmatiker.no, dagensmedisin.no