Å være der for alvorlig syke barnebarn

Britt Ingunn: Når barn og ungdom blir alvorlig syke, rammer det også alle nære personer rundt. Både den enkelte forelder, parforhold, søsken, besteforeldre – og familien i sin helhet. Det er de største Universitetssykehusene som er ansvarlige for diagnostisering, behandling og oppfølging, uavhengig av om det dreier seg om kreftsykdom eller andre alvorlige diagnoser. Det kan innebære lange sykehusopphold, ofte flere mil unna hjemstedet. For familien byr det ikke bare på praktiske utfordringer, men også følelsesmessig turbulens. I den forbindelse har vi i Barnekreftforeningen valgt å øremerke bidragene fra årets TV-aksjon til etablering av familiehus tilknyttet de fire universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Tromsø og Trondheim, etter samme modell som de har i Danmark, Sverige og Finland. Her bor familiene med barn med en alvorlig diagnose mens barna er under behandling. Familiehusene bidrar til en normalisering av en tøff hverdag. 

Barnekreftforeningen har i flere år jobbet for at barn med alvorlig sykdom som trenger langvarig behandling og familiene deres skal få bedre rammevilkår – og midlene fra årets TV-aksjon vil sørge for at familiehus vil være en realitet innen 2029.    

Gro: Etablering av familiehus er absolutt et prosjekt jeg støtter helhjertet opp om. Både i kraft av yrket som familieterapeut, men også som farmor til ett av mine barnebarn som ble rammet av kreft bare åtte måneder gammel, har jeg erfart hvor store påkjenninger alvorlig sykdom hos barn og unge er for hele familien. Å være tett på er noe av det mest fryktelige man kan oppleve. 

I vårt tilfelle med Sondre, var vi to sett besteforeldre som kunne trå støttende til. Svigerdatteren og sønnen min hadde i tillegg to sønner som var i barnehagealder da han ble akutt syk og innlagt på St. Olavs hospital i Trondheim. Der ble han diagnostisert med akutt lymfatisk leukemi. Etterfølgende to år ble en tid med tøffe behandlinger, blant annet cellegift som han ikke tålte, immunterapi og beinmargstransplantasjon. I perioder måtte han også til behandling på Rikshospitalet i Oslo, og ellers var han innlagt på sykehuset i Trondheim. I tillegg var dette under covidpandemien hvor det var strenge restriksjoner, noe som gjorde det ekstra utfordrende for familien å følge opp med besøk.   

Når barnebarn rammes av alvorlig sykdom, lever hele familien i uvisshet i forhold til liv og død. Ved siden av frykt og sorg, byr det også ofte på praktiske utfordringer. Lange sykehusopphold, hvor foreldre er hos det syke barnet snur tilværelsen opp ned. Og har barnet søsken, må de oftest overlates til andre familiemedlem. Etablering av familiehus – et hjem hjemmefra hvor ikke bare foreldre, men også søsken og andre i nær familie kan få være sammen – er derfor av stor betydning.

I dag er Sondre heldigvis kreftfri. Han er blitt fire år og vi lever ikke på samme måte i uvisse og bekymring. Men den tiden han var syk, handlet alt om å håndtere frykt og følelser, og ikke minst alt det praktiske. Som besteforeldre var vi ikke bare bekymret for Sondres sykdomssituasjon, men også for hans foreldre og Sondres storebrødre, som var tre og nær seks år da han ble syk.  

Barnekreftforeningen foretar mange gode tiltak for alvorlig syke barn og ungdom og deres familier. Og både i kraft av jobben som familieterapeut og som farmor vet jeg hvor viktig det er å kunne stå sammen i en tid som oppreves traumatisk. Ikke minst kan det være vondt for foreldre å være borte fra de andre barna man har. Det kan medføre skyldfølelse og tristhet i tillegg til frykt og bekymringer for det syke barnet.    

Årets TV-aksjon var øremerket Barnekreftforeningen og ønsket om å etablere familiehus ved universitetssykehusene i Tromsø, Bergen, Trondheim og Oslo. Her skal foreldre og søsken til barn med alvorlig sykdom, uavhengig av diagnose, lett kunne bevege seg mellom sykehuset og familiehuset, slik at de kan leve et tilnærmet et normalt liv. I familiehusene vil det også være rom for besøk av venner og storfamilie. (Kilde: Barnekreftforeningen)

Britt Ingunn: Barnekreftforeningens kjerneverdier er Håp, Mot, Styrke, Glede, og vi arrangerer blant annet samlinger og seminarer til både familier og fagpersoner.  Foreningen er også den største bidragsyteren til forskning på barnekreft i Norge. Blant foreningens viktigste støttetiltak for familier som er rammet av barnekreft, er jevnlig arrangementer med faglig fokus. Fylkesforeningene arrangerer ulike sosiale arrangementer for at familier som har barn med kreft skal kunne finne støtte blant andre med liknende erfaringer. Støtte innebærer så mangt. Ikke minst at foreldre, søsken og familien rundt den syke også blir sett og ivaretatt. 

Siden mye av behandlingen foregår i de største byene, må familiene ofte reise mange mil for behandling, og er det et vanskelig puslespill som skal til for å få hverdagen til å gå opp. Ikke alle har besteforeldre som kan ta seg av andre søsken mens mor og/eller far tilbringer natt og dag med sitt syke barn på sykehus.

Gro: Slike situasjoner kan splitte både parforhold og søskenforhold.  

I vårt tilfelle var vi som sagt to par besteforeldre som kunne dele på den daglige omsorgen av Sondres storebrødre. Praktisk ordnet vi det slik at vi annenhver uke flyttet inn i huset der guttene bodde, slik at de kunne leve et mest mulig uforandret hverdagsliv. Heldigvis var og er vi alle fire forholdsvis spreke både psykisk og fysisk. Men likevel var det krevende å bli småbarnsforeldre igjen når du er 60+. I tillegg kjente vi alle på frykten for hvordan utfallet av sykdommen ville bli. Ville Sondre overleve? Å leve tett på en krisesituasjon, og i uvisshetens landskap, er svært belastende for hele familien.  

Britt Ingunn: Det er ikke bare foreldre og søsken som lider når et barn i familien blir alvorlig syk. Også besteforeldre opplever at livet plutselig blir snudd på hodet. Sykehusavdelingene er ikke bygget for å ha hele familien til stede under behandlingene av barnet som er sykt. Som oftest er det kun en av foreldrene som kan være med mens barnet er innlagt, noe som fører til at familiene blir splittet og må være fra hverandre over lange perioder i en tøff tid. Ikke minst av den grunn er etableringen av familiehus – hvor man skaper rom for gode stunder i en vond tid – av stor betydning.

Den medisinske behandlingen og oppfølgingen av barn og unge med alvorlig sykdom, er god ved norske sykehus, men mange må reise langt, og det kan være vanskelig å finne et sted å bo nær behandlingsstedet. At foreldre får tid og rom til å ta vare på seg selv, hverandre og eventuelt de andre barna – at søsken kan få være sammen med familien, og at det skal være rom for både glede og sorg – er viktig for å komme gjennom en vanskelig tid.

– Hver uke blir 10 barn født med hjertefeil i Norge.
– Annenhver dag får et barn i Norge kreft.
– Barnekreft er sykdommen flest barn dør av i Norge.
– Kreftbehandling av barn kan vare fra noen måneder til 2,5 år.
– 4 av 5 barn overlever barnekreft.
– 70 % lever med seneffekter etter behandling for barnekreft.

Gro: All erfaring viser at noe av det aller viktigste er å få være nær de vi er glade i når livet blir vanskelig og vondt. Da er det menneskelig å søke en trygg havn – og gi hverandre støtte. Når det står på som verst kan man likevel oppleve små lyspunkt. Selv husker jeg spesielt en episode fra da Sondre var syk og vi feiret ettårsdagen hans på St. Olavs. På grunn av de strenge restriksjonene under covid, hadde brødrene hans ikke kunnet komme på besøk. Men restriksjonene var en stund lempet på, og vi fikk slippe inn på slutten av dagen. Vi hadde med bursdagskake som var dekorert med ett lys, og da Sondre fikk øye på brødrene, lyste øynene hans opp – og han strakte armene ut mot dem. Enda så liten han var. Det var rørende å se. 

I perioder da Sondre var veldig syk, bodde begge foreldrene hos ham på sykehuset – og storebrødrene savnet både mamma og pappa og lillebroren sin. Da var vi besteforeldre gode avlastere som kunne gi dem kjærlighet i trygge rammer. Jeg tenker at vi tross alt var heldige som fikk denne muligheten – og at vi klarte å sjonglere den i forhold til jobber. 

Ofte tenker jeg på de som er aleneforeldre, og som kanskje heller ikke har besteforeldre som kan bidra med støtte. Hvor vanskelig de må ha det i en tilsvarende situasjon. Vi var tross alt fire besteforeldre – og sønnen og svigerdatteren min var to. Det hadde stor betydning for hvordan vi kom oss gjennom krisen. 

Britt Ingunn: Foreldre, besteforeldre, nære familiemedlemmer, helsepersonell og frivillige. Mange gjør en heroisk innsats for alvorlig syke barn. Noe av grunnpilaren i Barnekreftforeningen er også innsatsen til våre likepersoner. Det er foreldre, unge voksne som selv har vært syk eller søsken, som deler av sin erfaring med nye familier. For å bidra i et slikt arbeid må man imidlertid ha kunnet bearbeide sin egen situasjon, før man kan gi noe tilbake og hjelpe andre. Jeg blir ydmyk av å se hva som bor i mennesker. 

Gro: Som familieterapeut er jeg vant til å bistå mennesker i ulike vonde og vanskelige situasjoner. Også yrkesmessig som tidligere psykiatrisk sykepleier har jeg i løpet av et langt yrkesliv vært vitne til mye. Samtidig vil jeg løfte frem at kjærlighet og vilje er to viktige aspekter av våre menneskelige ressurser. Som menneske må vi være forberedt på alt – men å se sine barn og barnebarn lide er noe av det verste man kan oppleve.  

Alle barn trenger kjærlighet tett på. Men også foreldre har behov for omsorg – og besteforeldre kan være ressurs i den tøffe tiden.