Nytt liv med pose på magen

– Hvis jeg for eksempel skulle på kino en onsdag, måtte jeg slutte å spise på mandag, ellers ble jeg dårlig. I tillegg til diaré var jeg mye plaget av oppkast, og dette styrte livet mitt, minnes Jane, som også hadde stort sykefravær på skolen.

Janes sykdom er en betennelsestilstand i tarmen. Hos Jane sitter betennelsen i overgangen mellom tykktarmen og tynntarmen. Hun hadde sin første operasjon da hun var 16 år. Siden er det blitt så mange operasjoner at hun er kommet ut av tellinga. Det var tøffe år, både fysisk og psykisk.

Ble mor mot alle odds

Hun utdannet seg til barne- og ungdomsarbeider, men det var vanskelig å kombinere jobben med sykdommen. Jane skjønner at det var kjedelig for kollegene at hun var så mye syk, hun opplevde at svært få forsto omfanget av sykdommen. Hun har mange ganger i livet hørt «det er jo bare å ta seg sammen».

– Så enkelt er det dessverre ikke, sier Jane med et sukk.

– Jeg traff tidlig ham som skulle bli far til mine tre barn, men fikk beskjed av leger at det ikke var mulig å bære fram et barn når man hadde Crohns sykdom. Men det motbeviste jeg til de grader. Mage og tarmer var mye bedre under graviditeten, jeg hadde bare de vanlige svangerskapsplagene.

Ifølge legene den gangen ville ikke barnet få nok næring når mor hadde Crohns sykdom. Da Janes datter ble født tre uker etter terminen, frisk og akkurat passe stor, så legene nærmest på det som et mirakel.

Jane fikk beskjed om at hvis hun skulle ha håp om å få flere barn, måtte hun få dem fort. Hun ble gravid igjen, og var som 22-åring mor til to velskapte barn, en datter og en sønn.

Ville ikke ha stomi

Etter at barn nummer to var født, ble Jane veldig dårlig. Hun var lenge innlagt på sykehus og var for dårlig til å ha babyen med seg. Barnas far tok seg av begge barna sammen med en kommunal hjemmehjelp. Familien bodde da i Oslo.

– Nå fulgte år der jeg var inn og ut av sykehus og gjennomgikk mange operasjoner. Hver gang ble jeg forespeilet at jeg kunne våkne med stomi. Det var jeg fast bestemt på at jeg ikke ville ha, sier Jane og fortsetter:

– Den gangen visste jeg for lite om hva det innebar å ha stomi. Det eneste jeg visste, var at bæsjen da ville komme ut i en pose på magen, og sånn ville jeg ikke ha det.

Ni år etter at barn nummer to så dagens lys, kom tredjemann. Jane visste ikke at hun var gravid før hun var fem måneder på vei, så det ble et kort svangerskap. Hun var 31 år da gutten ble født, og forholdet til ektemannen tok senere slutt.

Å være alenemor til tre og i full jobb gikk en stund, men sykdommen førte til at Jane ble 50 prosent uføretrygdet. Likevel var det vanskelig å følge opp både jobb og barn. Jane valgte bort det aller meste, men sørget for at barna fikk delta på sine aktiviteter.

Skulle tatt operasjonen tidligere

For Jane fortsatte sykdommen å prege livet. Hun turte ikke å reise noe sted eller være med i sosiale sammenhenger uansett hvor lyst hun hadde. Dessuten fikk hun plager med ledd, som etter hvert også måtte opereres. Jane forteller at dette ofte følger med diagnosen. Hun vet ikke hvorfor hun har fått Crohns sykdom, men hun husker at moren også var mye plaget med magen.

– Den gangen snakket vi ikke om sånt, og mor døde da jeg var 19 år. Men i etterkant har jeg lurt på om hun kan ha hatt samme diagnose, sier Jane, som til slutt ble så lei av å sitte på do og ikke ha muligheten til å leve et vanlig liv, at hun ba om å få stomi.

– Jeg var 48 år og tenkte at hvis en pose på magen kunne gjøre meg friere, var det verdt det. Etter operasjonen skjønte jeg ikke hvorfor jeg ikke hadde gjort dette tidligere, sier Jane.

Hun fortsetter:

– Fire måneder senere dro minstemann og jeg til Praha. Jeg kunne ikke alt om rutiner og utstyr ennå, men det gikk strålende. Etter at jeg fikk stomi i 2007, er det ikke noe som har stoppet meg. Jeg er veldig glad i å reise og ikke minst å møte nye mennesker.

Livsgleden kom tilbake for fullt, og etter hvert kunne hun tenke seg å treffe en mann igjen. At hun har pose på magen, så hun ikke på som et problem. De mennene som eventuelt ikke taklet det, var likevel ikke noe å satse på.

– For sju år siden møtte jeg en kjekk og hyggelig mann, og det var full klaff. Bortsett fra at jeg nesten ikke skjønte hva han sa da vi hadde vår første date på Mortens kro. Nå synes jeg østerdalsdialekten hans bare er sjarmerende, sier Jane og ler.

– Jeg fortalte at jeg hadde stomi, men trodde ikke han oppfattet det, siden han ikke kommenterte det.

Da Jane uka etter spurte om han hadde skjønt at hun har pose på magen, svarte han bekreftende.

– Men den posen definerer da ikke hvem du er, sa den kjekke mannen, som nå er Janes samboer.

Enkelt og greit.

Intimitet med samboeren, eller det å gå i bikini på stranden, er ikke noe problem for Jane. Hun oppfordrer folk til å spørre hvis de lurer på hva posen er.

Utfordrende for noen

– En stomioperasjon kan ha en positiv innvirkning på en persons livskvalitet, spesielt når den bidrar til at man blir kvitt sykdom eller plager. For andre kan det å få stomi oppleves svært utfordrende, sier Vigdis Dagsland, stomisykepleier og leder i SiSK, NSFs faggruppe for sykepleiere i stomi- og kontinensomsorg. Hun forteller at pasienter som opereres, følges opp på en stomiklinikk i tilslutning til sykehuset der de er operert.

– Dette tilbudet er imidlertid ikke fullgodt etablert på alle sykehus, dessverre. Vår faggruppe har derfor skrevet en faglig anbefaling for oppfølgning av stomiopererte, som er distribuert til alle landets sykehus, og som vi tror kan bidra til bedre oppfølgning av dem som stomiopereres i dag. Vårt mål er at denne skal bli en mal for oppfølgning av stomiopererte i hele landet, og den skal publiseres internasjonalt, forteller Vigdis Dagsland.

Har blitt likeperson

Jane ble reoperert i 2018, fordi kroppen hadde endret seg med årene, og stomien var blitt for kort. Hun er like fornøyd med sin nye stomi. Og hun forteller hvor viktig det er å treffe andre i tilsvarende situasjon. Hun har vært styreleder i Norilco, Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft, i sju år. Nå brenner hun for det hun kan gjøre som likeperson. Alt Jane gjør i foreningen, er på frivillig basis, hun er ikke ansatt og mottar ikke lønn. I foreningen er de også opptatt av for eksempel egenandeler, medisiner og utstyr på blå resept.

Jane forteller at prompelydene for mange, inkludert henne selv, er det verste ved å ha stomi. Lydene kan ikke kontrolleres, bortsett fra at man lærer seg hvilke matvarer som fører til mest luft og lyd. Sånne ting er det ofte ikke så lett å snakke med andre venner om, men i foreningen forstår alle hverandre. Også om man har en dårlig dag.

Som likeperson besøker Jane medlemmer i foreningen når de ønsker det, og de kan drøfte alt fra sex til oppvask under fire øyne. Likepersonene har taushetsplikt. I en kanskje ny – og for mange usikker – situasjon, kan det være godt å snakke med en som selv har gjennomgått samme operasjon.

– Jeg går mot full uføretrygd i min ordinære jobb, hovedsakelig på grunn av proteser i begge knær, sier Jane.

– Men jeg kommer til å fortsette i Norilco. Det er fremdeles mye tabu rundt dette med stomi, og det er fint å ha mulighet til å gi andre håp. For det er faktisk ikke så ille å leve med stomi. Selv fikk jeg et nytt liv med pose på magen.

CROHNS SYKDOM

Crohns sykdom er en kronisk betennelse i mage-tarm-kanalen. Typiske symptomer er magesmerter og løs mage.

Forekomsten i Norge er knapt 200 per 100.000 innbyggere. Det er cirka sju nye tilfeller per 100.000 per år, høyest i aldersgruppen 20–30 år. Årsaken til sykdommen er ukjent. Crohns sykdom kan være en form for immunsvikt.

I en norsk studie ble pasienter med Crohns sykdom fulgt i 20 år. Det var ingen økning i dødelighet og heller ikke flere tilfeller med død av kreftsykdom blant Crohn-pasientene enn i befolkningen generelt.

Kilde NHI.no